Martín y Sara son una pareja que comparte una tarde de cine. Nada llamaría la atención si no fuera porque ambos jóvenes, con síndrome de Down, comparten esa tarde de ocio con sus padres, en una cita a seis.

Martín, Sara y los padres de ambos, son los protagonistas del vídeo “Problema”, uno de los spots de la campaña #NoSoyYoEresTú con la que, desde DOWN ESPAÑA, queremos, en el Día Mundial del Síndrome de Down, promover una reflexión sobre los derechos de las personas con síndrome de Down (PSD) y las situaciones de desigualdad e injusticia a las que todavía se enfrentan y, a la vez, concienciar sobre la infantilización y la sobreprotección que sufren muchas personas de nuestro colectivo.

Entrevistamos a Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, para hablar del derecho a la autonomía y a la vida independiente de las PSD.

¿Qué te parece que es lo más importante que reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la autonomía de las personas con síndrome de Down?

Sin duda, la necesidad de reconocer y preservar el ejercicio de su autonomía personal, respetando su intimidad y evitando la sobreprotección. Esto incluye a todos sus entornos personales: familia, amigos, vecinos, trabajo, profesionales y a la sociedad en general.

La campaña gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la construcción del proyecto de vida adulta de una persona con síndrome de Down?

Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad e impide su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles.  

En el spot “Problema” se recrea una situación de sobreprotección en la vida afectiva. ¿Hasta qué punto la sobreprotección familiar sigue siendo uno de los principales obstáculos para la vida independiente de las PSD?

La familia es el entorno de máxima referencia para cualquier persona y es determinante para favorecer o limitar la construcción de un proyecto de vida emancipador que permita constituirse como un ciudadano/a pleno, incluidas las relaciones personales y afectivas.

A menudo, se confunde la necesidad de apoyo con el cuestionamiento de las propias posibilidades y se limitan las oportunidades, buscando seguridad y un supuesto bienestar.  Es imposible desarrollar un proyecto de vida independiente sin asumir los retos y riesgos que conllevan y, todavía más, si se ignoran los recursos que pueden favorecerlo. 

¿Las personas con síndrome de Down son “eternos niños” o adultos con derecho a decidir sobre su propia vida?

Sus etapas evolutivas de desarrollo, evidentemente, son las mismas que las de todas las personas, aunque requieran algunos apoyos para facilitarlo. 

Su infantilización es un tipo de discriminación supuestamente “amable” que los demás construimos, bajo un aparente afán de protección, pero con una clara vocación invalidante para su propia dignidad y cualquier consideración de ciudadano/a.      

Llevamos cerca de 40 años descubriendo que, si creamos igualdad de oportunidades en cada una de las etapas vitales y proporcionamos apoyos ajustados a sus necesidades y deseos, estas personas toman el control de sus vidas, en sintonía con sus condiciones personales y ambientales. 

Hablemos del derecho a la intimidad de las personas con síndrome de Down…

Debemos ser conscientes de que las vidas de estas personas suelen estar excesivamente expuestas a la vista de sus entornos con la excusa de necesitar apoyos y de querer procurarles seguridad, a ellas o a nosotros mismos.

Deberíamos ser muy escrupulosos en minimizar la invasión de la intimidad que esto conlleva, limitando nuestras intromisiones y preservando que dispongan de espacios personales para explorar su propio desarrollo y satisfacción personal.

En términos reales, ¿cuál es hoy la situación de la autonomía personal de las PSD en España? ¿Estamos avanzando o seguimos en un modelo demasiado asistencial?

En las últimas décadas han mejorado mucho las condiciones de vida de estas personas, hemos creado oportunidades y recursos que les han permitido demostrar sus capacidades y sus anhelos.

Hoy en día, conocemos a personas que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros, pero estos casos siguen siendo minoría.

La mayoría de las PSD siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses.

¿Qué impacto tiene la infantilización social —en el trato cotidiano, en el lenguaje o en las decisiones que otros toman por ellos— sobre su autoestima y su desarrollo personal?

Estas actitudes discriminatorias e invalidantes que hemos normalizado durante décadas y que evidenciamos a diario, provocan una renuncia y una acomodación de la persona, haciéndole creer que es lo correcto y lo que” le toca”. No olvidemos que es un tipo de violencia que atenta a su dignidad, pero que la ejercemos de manera “simpática” o “cariñosa”, desmontando cualquier posible reacción o queja que pudiera provocar en la propia persona.   

Cualquier persona puede ser muchas cosas, pero sobre todo es aquello que le hacen creer. Nuestro autoconcepto y autoestima depende de las miradas y respuestas que recibimos a diario de nuestro entorno.

La campaña interpela directamente a la sociedad con el mensaje “El problema lo tienes tú”. ¿Qué cambio de mentalidad es imprescindible para que la autonomía sea una realidad y no solo un discurso?

Es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación a todos los estereotipos y equívocos que hemos construido durante décadas.

La realidad nos demuestra cada día que no existen “los unos y los otros”, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona.

La autonomía personal es la oportunidad que tiene cada persona para explorar su desarrollo personal y la construcción de su propio proyecto vital. En vez de limitar su ejercicio, pongamos límites a nuestra inseguridad, desconfianza, desconocimiento y sobreprotección.   

¿Cómo influye el entorno —familiar, social, político y económico— en el nivel de independencia que puede alcanzar una persona con síndrome de Down?

Un entorno desfavorable hace imposible el desarrollo personal y crea dependencia. La falta de recursos y políticas que apuesten por la inclusión social perpetua la institucionalización de las vidas de estas personas.

La inclusión educativa, la inserción laboral, la vida independiente o la accesibilidad social dependen de un liderazgo claro, orientado hacia la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Las voces que lo cuestionan apelan a las limitaciones actuales que suponen la falta de recursos que hacen imposible esta transformación social. Mientras tanto, los recursos que mantiene el sistema actual perpetúan la segregación y la desigualdad, de muchas personas con síndrome de Down y sus familias que no sienten reconocidos, ni apoyados. 

¿Qué significa realmente ofrecer un apoyo centrado en la persona y cómo se diferencia de un modelo basado en la tutela o la sustitución de decisiones?

Significa reconocer a estas personas como sujetos activos de sus proyectos de vida, con sus virtudes, competencias y dificultades.

Significa escuchar sus opiniones, decisiones y expectativas, para intentar dar una respuesta adaptada y realista que las haga posibles.

Significa no precipitarnos intentando resolver sus necesidades o evitar riesgos, ofreciendo apoyos para que ellos mismos encuentren las soluciones que más les convengan.

Significa asumir que proporcionarles apoyos no nos da derecho a tomar el control de sus vidas.

Significa reconocer el derecho a equivocarse.

¿Qué papel deben asumir las familias para fomentar la autonomía sin caer en la sobreprotección?, ¿Cómo pueden hacerlo?

Las familias necesitan información y recursos que les demuestren que sus hijos e hijas pueden. 

¿Cuáles son los principales miedos que detectáis en las familias cuando se plantea la vida independiente de sus hijos e hijas adultos?

Principalmente la incertidumbre que les genera perder el control total de sus condiciones de vida y los pequeños riesgos que supone el ejercicio real de la autonomía.

Muchas familias no habían previsto que sus hijos/as pudieran tener una vida independiente, tal y como la conocemos hoy en día. Esto les rompe esquemas, obligándolos a resetear expectativas y retos.

Muchas familias que han dado el paso de apoyar la emancipación de sus hijos e hijas, comentan también que han sido cuestionados por sus entornos próximos, tachándolos de inconscientes o negligentes.     

El gran fantasma son los posibles abusos que puedan sufrir sus hijos/as, pero no son conscientes que los datos nos demuestran que la prevalencia de estas situaciones es mínima.

La realidad nos dice que estas personas desarrollan una capacidad de prevenir riesgos, buscar soluciones a los problemas o pedir ayuda y que, ante alguna incidencia, los entornos sociales procuran la misma ayuda y protección que para el resto de población.

¿Qué medidas estructurales deberían impulsarse desde las Administraciones Públicas para facilitar proyectos de vida autónomos (vivienda, apoyos, empleo con apoyo, recursos comunitarios)?

Para empezar una apuesta clara por desinstitucionalizar las políticas y los servicios para que den respuesta a los proyectos personales de estas personas. Reorientar los recursos actuales que mantienen estructuras a las que debemos adaptarnos, reconvirtiéndolos en servicios o prestaciones de apoyo personal, en todos los entornos comunitarios (educación, empleo, cultura, vida cívica, etc).

Paralelamente, promover estrategias que aseguren la suficiencia económica, el acceso a la vivienda, políticas de empleo y la accesibilidad universal de todos los ámbitos de la vida social.  

¿Cómo afecta el bajo índice de empleo ordinario (solo el 10% dentro del 22% que trabaja) a las posibilidades reales de emancipación y vida adulta independiente?

Es una situación de desventaja social clara, que impide acceder a una vida activa y a unos ingresos suficientes, que hace imposible demostrar que estas personas tienen la capacidad de adaptación y desarrollo en un ámbito tan importante para nuestra sociedad. El trabajo sigue siendo la puerta de entrada al acceso a la plena ciudadanía.

Esta realidad relega a estas personas a depender de sus familias eternamente.

¿Qué mensaje trasladarías a la sociedad general y a las familias sobre el derecho a la vida independiente y a la autonomía de las PSD?

Nunca deberíamos haber pensado que las personas con síndrome de Down no pueden o no deben vivir como el resto.

Estamos a tiempo de transformar esta realidad creando las oportunidades y las condiciones que lo hagan posible.

El problema no son ellos, el problema somos nosotros.

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