El II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down «Granada 2010?, continuación del de Buenos Aires de 2007 y -junto con él- comienzo de lo que esperamos sea una serie periódica e indefinida de encuentros, se celebra con el propósito de elaborar y difundir toda una filosofía de vida para las personas con síndrome de Down, un modo de vivir coherente y suficiente, que además sea propio de la cultura iberoamericana.
Conceptos en elaboración, porque no queremos llegar a él con las ideas fijadas y las decisiones tomadas, sino que esperamos que sea el propio congreso quien las debata, las dictamine y establezca, acordando los proyectos y programas de acción que interesen al colectivo.
Ideas que esperamos que no queden recluidas en las salas de conferencias ni tampoco en las publicaciones que resulten del Congreso, sino que necesitamos que trasciendan y lleguen al conocimiento, a la voluntad y a la práctica de cada país iberoamericano, cada asociación y cada persona con síndrome de Down y sus familias.
- Filosofía de vida
Y queremos que esas ideas y proyectos constituyan una completa filosofía de vida y no una mera yuxtaposición más o menos anecdótica y oportuna de asuntos novedosos o llamativos. Queremos formar y ofrecer a las personas con síndrome de Down y sus familias toda una manera de entender, afrontar y aprovechar su vida. Y de disfrutarla; como tienen derecho y como se merecen, en su calidad de personas plenas y de ciudadanos enteramente válidos y capaces.
No queremos fraccionarlos en personas que estudian o personas que trabajan, por ejemplo; porque no es que trabajen o estudien porque tienen derecho a ello, ni siquiera para demostrar que pueden hacerlo; sino porque es lo que hacen o quisieron hacer sus padres y sus hermanos, porque son y deben ser miembros activos de su comunidad y hacer lo que hacen sus conciudadanos.
Y queremos proponerles un esquema de vida equilibrado, adecuado a sus necesidades y a sus capacidades y a las de su familia; pleno de ambiciones posibles y de esperanzas realizables, pero también de responsabilidad y autoexigencia.
Y una de esas ambiciones debe ser la de que la ayuda que prestemos a las personas con síndrome de Down desde la sociedad, desde las asociaciones y desde sus familias sea la suficiente, y no más. No queremos ordenar, predeterminar, condicionar, analizar, vigilar y resolver todos los aspectos de su vida. Porque los padres no disponemos de medios para hacer tal cosa, y los entornos socio-económicos en que vivimos, tampoco, y porque, si pudiéramos, por respeto a las personas con discapacidad y a sus deseos y a sus decisiones, no deberíamos. No pensamos que haya un umbral mínimo, ni económico, ni técnico, ni médico, que resulte imprescindible alcanzar para que una persona con síndrome de Down pueda vivir una vida plenamente integrada; si fuera así, casi toda la humanidad quedaría por debajo de él.
Pensamos que la integración de una persona con síndrome de Down no es tanto la reivindicación de derechos abstractos y metas idealizadas como la posibilidad de compartir el destino de los suyos, mejor o peor, pero el mismo.
- La familia como valor
Y, por último, buscamos un espacio común, propio y específico de los países iberoamericanos. Porque estamos convencidos de que, en este asunto, compartimos un valor cultural que es absolutamente determinante para todo ese planteamiento expuesto: nuestro concepto de la familia.
No dejaremos a nuestros hijos al cuidado del Estado ni de ninguna institución; no queremos para ellos un destino especial, ni siquiera creyendo que sería mejor que el que deja en el seno de su familia. Creemos que las personas con síndrome de Down tienen el derecho pero también el deber de adquirir la cultura de su familia y de su comunidad, y vivir conforme a esa cultura y a los recursos ordinarios de su comunidad. Y que toda su (re)habilitación, su educación, su formación socio-laboral, su integración ciudadana y su acceso a una vida independiente debe hacerse desde esa cultura, y bajo el impulso, la protección y la lucha de sus familias y las asociaciones en que se integran. Y no pensamos que esa concepción integradora, algo intervencionista, protectora e impulsora que damos a la familia en la cultura iberoamericana, sea común a todo el Planeta.
El Congreso no podrá «evidentemente- tratar todos los asuntos que interesan a una persona con síndrome de Down, pero abordará todos los que exponga desde esa concepción unitaria.
Hablaremos de la educación de la persona con síndrome de Down, entendida la educación como una auténtica escuela de vida, como el intento global y permanente de llevarla a la cultura de su familia y su comunidad y mantenerla en ella como protagonista. Hablaremos de la manera de impulsarles a adoptar sus propias decisiones y de obligar si es preciso a sus padres a que las respeten. Hablaremos de su formación profesional y laboral, pero, al igual que con el resto de las personas, entendida como instrumento de normalización, de autonomía y de independencia vital, si es posible en su propia vivienda y en el seno de la familia que ellos mismos creen.
Y todo ello desde la ayuda también permanente, la que nos corresponde prestar a las familias y a las asociaciones, y la que reclamaremos del Estado y de la sociedad en su conjunto. Ayuda a la educación, al trabajo y a la vida toda. Una ayuda que será permanente, pero que, con el tiempo y con los logros que alcance cada persona, tenderá a ser discreta, distante, vigilante en la distancia, casi inapreciable para quien la recibe; de manera que no impida sino que fomente en la persona con síndrome de Down ser y sentirse protagonista de su propia vida.
Y nos esforzaremos también por conocer, prevenir y preparar el futuro que les espera. Porque en este punto se encuentran en el albor de una rigurosa novedad: por primera vez en la Historia, las personas con síndrome de Down tienen la efectiva oportunidad, que están aprovechando ya, de llevar una vida propia y de que además y gracias a ello sea seguramente una vida más longeva y más sana. De modo que, por primera vez, se hace necesario prevenir su vejez y las situaciones de dependencia a que el natural deterioro psíquico-físico las conducirá.
- Movimiento asociativo
Por último, tendremos la ocasión de adoptar las decisiones adecuadas respecto al conjunto del movimiento asociativo en el ámbito iberoamericano. Porque nos incumbe, colectivamente, la obligación de conocer y de aplicar los derechos universales que corresponden a las personas con síndrome de Down, singularmente, los recogidos en la Convención Internacional de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Pero además y sobre todo, debemos encontrar la manera especial de hacer todo eso en el ámbito de los países iberoamericanos. Creemos que estamos en condiciones de diseñar y ejecutar programas operativos propios de ese entorno nuestro, adaptados a nuestra cultura común y válidos para cada país.
Y, para hacer eso, necesitamos poner en marcha la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down; consolidando y haciendo fecundo el embrión y el primer paso que ya dimos en Buenos Aires, en 2007.
Una federación que será la encargada de autorizar las conclusiones de este Congreso, de procurar la difusión y la aplicación de las mismas, de establecer las bases de los referidos programas operativos iberoamericanos, de favorecer la colaboración continua, inter congresual, entre todas las asociaciones e instituciones federadas, y, sobre todo, de asegurar la celebración periódica de los futuros congresos, de los que será promotora y garante.
