Dos protagonistas con síndrome de Down para el nuevo año que comienza

La cabalgata de Reyes del municipio de Bollullos de la Mitación, próximo a Sevilla, estuvo en parte protagonizada por un joven de veinte años con trisomía 21, que hizo las veces de Melchor durante la noche anterior a la llegada de los Reyes de Oriente. La noticia la recogió el diario ABC de Sevilla.

Por otro lado, Pablo Pineda protagonizó el pasado día 2 de enero la contraportada del matutino El País, que se reserva para entrevistas a personajes de actualidad.

Pineda, para quien no le conozca, es el único licenciado universitario con síndrome de Down que existe en nuestro país, y recientemente ha protagonizado, junto a Lola Dueñas, el largometraje ‘Yo también’, una historia de amor producida por Julio Medem e inspirada parcialmente en la propia vida del novel actor.

El artículo, firmado por Fernando J. Pérez, relata la bochornosa situación de como en el cuartel del Ejército le declararon exento de la ‘mili’ con tan sólo un vistazo a su rostro.

La entrevista completa puedes leerla pinchando aquí.

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La Caixa se une al programa de Empleo con Apoyo de DOWN MURCIA FUNDOWN

La entidad bancaria ha mostrado, además, su interés de afianzar su colaboración con la asociación.

El Empleo con Apoyo fomenta el trabajo de personas con trisomía 21 en empresas ordinarias como forma de integración, proporcionando a la persona con discapacidad los apoyos necesarios para su adecuada adaptación al puesto de trabajo.

  • Terapia ecuestre en AMIDOWN

Por otro lado, resaltar que la Fundación Carriegos y la Fundación Fernández Peña suscribieron la semana pasada un convenio de colaboración con DOWN LEON AMIDOWN para el desarrollo de un programa de terapia ecuestre a lo largo del año 2009 dirigida a personas con trisomía 21.

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Últimos días para realizar aportaciones o nuevos Patrimonios Protegidos

La figura legal del Patrimonio Protegido permite la creación de una herramienta para fomentar el uso por nuestros hijos de su propio patrimonio, entendido éste como la cantidad de dinero que precisan disponer (no como propiedades inmuebles ni bienes raíces) para atender sus especificas necesidades vitales en la vida diaria -como textualmente establece la ley-, tale como asistencia especializada, vivienda, ropa, alimentación, etc.), fomentando así su autonomía personal y la normalización en sus relaciones sociales.

Los Patrimonios Protegidos permiten también crear una fórmula de reducción de impuestos por parte de quienes realizan las aportaciones al mismo (generalmente los padres) quienes, con un límite de 10.000 euros al año, por persona, podrán deducir esas aportaciones de su base imponible de la Declaración de Renta, pudiendo llegar a una deducción de hasta el 42% de la cantidad aportada.

Además, para facilitar gestiones a las familias, MUTUALDIS ha preparado ?a petición de DOWN ESPAÑA- un producto de seguro que garantiza el cumplimiento de los requisitos de uso del Patrimonio Protegido y posibilita, al mismo tiempo, que nuestros hijos puedan disponer de esa renta mensual que precisan y a la que queremos destinar su Patrimonio Protegido.

En la siguiente información podéis acceder a varios documentos que os pueden ayudar a tomar una decisión y a realizar la constitución o aportación al Patrimonio Protegido:

Para más información, consulta el libro del notario Carlos Marín Calero La integración jurídica y patrimonial de las personas con discapacidad psíquica o intelectual.

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Los adolescentes con síndrome de Down viven un periodo de rechazo a su discapacidad

Descárgate aquí el documento completo.

Ana Belén Rodríguez, coordinadora del programa de recursos educativos de DOWN MALAGA y de la Red de Educación de DOWN ESPAÑA, seña que «muchos padres se preguntan cómo será la adolescencia de sus hijos, e incluso algunos piensan que sólo presentarán un crecimiento corporal, pero esto no es así, pues la adolescencia de las personas con síndrome de Down es semejante a la de los demás jóvenes«.

Es muy importante que expliquemos a los hijos con trisomía 21 los cambios que su cuerpo va experimentar: en las mujeres, el primer signo de que la pubertad se pone en marcha suele ser el desarrollo mamario, acompañado de la aparición del vello púbico; en los varones, éste último hecho se une al aumento de tamaño de los testículos y del pene.

Muchos de estos cambios son vividos por vuestros hijos con confusión, angustia y poca normalidad debido a la falta de información que, generalmente, se les proporciona.

Es aquí donde los padres juegan un papel esencial, pues tienen que informar a sus hijos cuantas veces lo necesiten. La consigna es que «no debemos esperar a situaciones de crisis para explicar las cosas, debemos anticiparnos a los acontecimientos».

Ante todo, hay que tener en mente que la educación sexual no es sólo hablar de sexo. Ésta incluye comprender una serie de temas fundamentales, como distinguir lo que es privado y público, el contacto y sus limites, las habilidades sociales, las relaciones, las partes del cuerpo, la toma de decisiones, las actividades sexuales, etc.

Esta educación sexual resulta fundamental porque «la sociedad espera que la persona con síndrome de Down adopte comportamientos sexuales socialmente aceptados, pero no les ofrecemos una educación eficiente que los capacite para conducirse de manera responsable».

Precisamente, esta necesidad de informar a nuestros hijos se convierte en trascendental porque «cuando algún joven con síndrome de Down presenta una conducta inadecuada o que no es propia de su edad, se tiende a juzgarlo más severamente que si la hubiera realizado cualquier otro muchacho».

RECHAZO
Un momento fundamental de la adolescencia de nuestros hijos con síndrome de Down viene en la conocida como «etapa de la negación».

«Nuestros jóvenes en esta fase manifiestan rechazo hacia otras personas con síndrome de Down o con otra discapacidad. Vivimos situaciones en las que muchos de nuestros alumnos no quieren ir al aula de apoyo y no quieren trabajar con otro material que no sea el de su clase. Todo aquello que marque la diferencia con su grupo es rechazado. En ocasiones incluso llegan a rechazar su condición de persona con síndrome de Down».

En esta etapa es muy importante contar con un grupo de referencia y fomentar las relaciones con otras personas con discapacidad intelectual.

TOMAR EN SERIO A NUESTROS HIJOS
Muchos padres no toman en serio los enamoramientos y noviazgos de sus hijos con síndrome de Down, pero para ellos significa una valiosa experiencia que les posibilita demostrar su interés por otra persona, disfrutar de su compañía y sobre todo, tener a alguien con quien compartir sus sentimientos.

RECOMENDACIONES
Por todo ello, Ana Belén Rodríguez realiza las siguientes recomendaciones.

  • Dar mensajes claros: es un error decir a la misma cosa «no» un día y «si» otro día. Dar mensajes claros ayuda a crear una base de confianza.
  • Aprender a escuchar.
  • Tratar a tu hijo con el mismo grado de respeto con el que espera que te trate a ti.
  • Dar mensajes positivos. Cada vez que se presente la ocasión, recuérdale que le quieres. Cuando se haya arreglado, dile que está muy guapo. Cuando ordena su habitación sin que se lo hayas pedido, coméntaselo de tal forma que se sienta orgulloso.
  • Implica a tu hijo en las conversaciones, no hagas como si no estuviera, termina tus frases con otra que invite a la comunicación.
  • Lograr una coherencia entre lo que predicas y lo que practicas («no interrumpas cuando hablo», pero nosotros interrumpimos cuando ellos hablan).
  • Escuchar con atención a tu hijo cuando te habla. No hagas otra actividad mientras él habla, y si estás haciendo algo cuando empiece, para. Mira a tu hijo, escucha y ofrécele un comentario cuando termine.
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Entrevista a las madres de los últimos cuatro niños con síndrome de Down nacidos en Burgos

«No me gusta vivir en una sociedad en la que se decide quién tiene derecho a nacer. ¿Qué pasará cuando se conozca el mapa genético» ¿Nacerá un niño del que se sepa que va a tener cáncer con 5 años»», dice una de las madres.

Lee el artículo de El Diario de Burgos (www.diariodeburgos.es), firmado por la periodista Angélica González, pinchando aquí.

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Toreros y artistas se enfrentan hoy por segundo año consecutivo en un partido solidario

La segunda edición de este encuentro de fútbol-sala tendrá lugar hoy martes 23 de diciembre en el Pabellón San Pablo de Sevilla, en el que participarán destacados toreros, artistas y famosos de la ciudad andaluza a beneficio de la Asociación Síndrome de Down de Sevilla y Provincia (ASEDOWN).

El partido «Por la paz y la integración» comenzará a partir de las doce del mediodía y las entradas, al precio de 5 euros, se podrán adquirir en las taquillas del pabellón el mismo día del encuentro.

Entre otros, participarán en el encuentro los toreros Francisco Rivera Ordóñez, Manuel Jesús ‘El Cid’, José María Manzanares, Diego Ventura, Cayetano Rivera Ordóñez, Martín Pareja Obregón, Eduardo Dávila Miura, ‘Pepín’ Liria y David Fandila ‘El Fandi’.

Del lado de los artistas estarán ‘Los del Río’, ‘Josele’, Rafa Almarcha, Enrique Casellas, ‘Arcángel’, ‘Cantores de Hispalis’, José Manuel Soto, Hugo, Julio Sinlache, José Manuel ‘El Mani’ y Manuel Angustias. Los capitanes volverán a ser Javier ‘El Arrebato’ y Rafa Serna.

En la organización de este derby solidario colaboran el Ayuntamiento de Sevilla, el Real Betis Balompié, el Sevilla F.C. y el CDB Sevilla-Cajasol.

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CAMINAR presenta su calendario 2009 con una imagen renovada para potenciar la autonomía de las personas con síndrome de Down

Mes de marzo 2009

Mes de marzo 2009

Tradicionalmente en las imágenes han posado jugadores del Balonmano Ciudad Real junto a personas con trisomía 21, pero este año se ha optado porque sean los propios niños retratados los que posen en solitario, con el objetivo de potenciar su imagen de autonomía e independencia.

Para este calendario 2009, que ha sido realizado gracias a las imágenes tomadas por el fotógrafo Fran Moriel, se ha contado además con la colaboración de diferentes colectivos, como la Policía Local de Ciudad Real o el Conservatorio de Música.

Mes de julio 2009

Mes de julio 2009

El almanaque, que tiene un precio de cinco euros y puede adquirirse en numerosos comercios de la ciudad, ha alcanzado una tirada de 5.000 ejemplares gracias a los aportes económicos de la Junta de Comunidades y el Gobierno central.

Además, durante el acto de presentación, el Ayuntamiento de Ciudad Real anunció que cederá un solar municipal de 5.000 metros cuadrados para albergar la nueva sede de la asociación.

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Científicos estadounidenses revierten algunos síntomas del síndrome de Down en ratones

Antes de crear una falsa esperanza, Carol Boys, de la Asociación de Síndrome de Down de Londres, aclaró que «los resultados de esta investigación no se traducen en una cura o tratamiento contra el síndrome de Down», pues estos avances están «muy lejos de ser una realidad» en humanos.

«Obviamente, las investigaciones con roedores no funcionan directamente con humanos, no se pueden traducir exactamente igual, pero nuestros genes son muy parecidos», aseguraron los científicos.

El síndrome de Down no permite que las células nerviosas que se encuentran en desarrollo tengan acceso a dos proteínas necesarias para su evolución normal. Este hecho se encuentra en la base de la discapacidad intelectual de las personas con trisomía 21.

El equipo de científicos del Instituto Nacional de Salud de Bethesda (Maryland, Estados Unidos) inyectó dichas proteínas en ratonas embarazadas de crías con síndrome de Down, que, al nacer, carecían de los síntomas mentales propios de la trisomía 21.

El artículo está publicado en el número de diciembre de 2008 de la revista norteamericana «Obstetrics&Gynecology» y puede comprarse una copia en inglés pinchando aquí.

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Paloma García-Sicilia: “Tenemos capacidad para ser independientes”

La periodista, Inma Muro, contactó hace unas semanas con DOWN ESPAÑA para ver si le podíamos poner en contacto con una persona con síndrome de Down que viviera de forma absolutamente autónoma, es decir, que no compartiera piso ni habitara con sus padres.

Foto: Fernando Cárdenas (Interviu)

Foto: Fernando Cárdenas (Interviu)

La Federación puso en contacto a la periodista con DOWN MURCIA FUNDOWN, y el resultado fue el reportaje ‘Discapacitados e Independientes’, que ya está en los quioscos de la mano de Interviú (www.interviu.es).

Muro comienza su trabajo con las siguientes líneas: «Paloma se enteró a los 33 años de que tenía síndrome de Down. Fue entonces cuando comprendió por qué había gente que no le miraba a la cara, que se incomodaba al estar a su lado porque no sabía cómo tratarla. Le dio nombre a todo lo que la diferenciaba de los demás viendo un reportaje de la televisión».

Según cuenta Paloma, «mi familia no me dijo nada [de su discapacidad], quizá para que creyese que podía sacar mis estudios, que podía hacer lo que quisiera», pero reconoce que esa falta de información a la larga le perjudicó: ?Nunca me dijeron cómo debía hacer las cosas, nunca se han planteado lo que realmente puedo llegar a hacer. Es una mala pasada que no me dejó sacar todo lo que hubiese podido, sobre todo cuando estaba en Madrid».

Paloma García-Sicilia vive sola en un piso de Palma de Mallorca y estudia Educación Social en la universidad, además de haber escrito un libro titulado En el nombre del síndrome de Down y colaborar con la revista DOWN, que edita DOWN ESPAÑA.

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Almería acoge con el nuevo año el V Congreso Andaluz de Síndrome de Down

El encuentro lleva por lema ‘Caminamos Juntos’, porque, como dicen los organizadores, «las necesidades de las personas con síndrome de Down, sus sueños, sus esperanzas e ilusiones y sus objetivos son los mismos que los del resto de personas».

Esta quinta edición del Congreso se desarrollará durante los días 30 y 31 de enero y el 1 de febrero con los siguientes objetivos:

  • Estudiar los logros y avances en la atención a las personas con síndrome de Down y a otras personas con discapacidad intelectual.
  • Profundizar, analizar y compartir experiencias sobre Atención Temprana, Comunicación y Lenguaje e Inclusión Escolar.
  • Reflexionar sobre la Sexualidad, Afectividad y Vida Emocional de las personas con síndrome de Down.
  • Profundizar en la Vida adulta y examinar la situación actual del empleo.
  • Analizar y reflexionar sobre los principios y programas para la formación de profesionales.

La coordinación científica estará a cargo este año de Antonio Miñán Espigares, Director de la Unidad de Innovación docente de la Universidad de Granada y Director del Grupo Epsido (Estrategias para el Desarrollo global de las personas con síndrome de Down).

El Comité Organizador, por su parte, lo componen: Antonio Gijón, presidente de DOWN ANDALUCÍA; Enrique Rosell, secretario de DOWN ANDALUCÍA; Josefina Soria, presidenta de DOWN ALMERÍA, Laureano Guillén, vicepresidente de DOWN ALMERÍA; Antonio Molina, gerente de DOWN ANDALUCÍA y Francisco Navarro, gerente de DOWN ANDALUCÍA.

El Congreso tiene habilitado un portal en internet con toda la información (www.vcongresoandaluzsdown.org) y su completo programa de ponencias y conferencias puede consultarse pinchando aquí.

En este sentido, anunciar que el plazo de presentación de ponencias y carteles finaliza el 15 de enero de 2009. Los interesados tienen a su disposición la normativa y la plantilla en el siguiente enlace.

La asistencia al Congreso tiene un coste de 70 euros para la inscripción general o de 50 euros para la bonificada, pudiendo acogerse a esta última modalidad los estudiantes, las familias, los voluntarios y las personas desempleadas.

Las familias con hijos con síndrome de Down pagarán una sola inscripción y dará derecho de asistencia tanto a sus dos padres o tutores como al propio hijo. En cualquier caso la inscripción puede realizarse de forma telemática desde aquí.

Documentación:

Puedes descargarte toda la información del Congreso.

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