La periodista, Inma Muro, contactó hace unas semanas con DOWN ESPAÑA para ver si le podíamos poner en contacto con una persona con síndrome de Down que viviera de forma absolutamente autónoma, es decir, que no compartiera piso ni habitara con sus padres.

Foto: Fernando Cárdenas (Interviu)

La Federación puso en contacto a la periodista con DOWN MURCIA FUNDOWN, y el resultado fue el reportaje ‘Discapacitados e Independientes’, que ya está en los quioscos de la mano de Interviú (www.interviu.es).

Muro comienza su trabajo con las siguientes líneas: «Paloma se enteró a los 33 años de que tenía síndrome de Down. Fue entonces cuando comprendió por qué había gente que no le miraba a la cara, que se incomodaba al estar a su lado porque no sabía cómo tratarla. Le dio nombre a todo lo que la diferenciaba de los demás viendo un reportaje de la televisión».

Según cuenta Paloma, «mi familia no me dijo nada [de su discapacidad], quizá para que creyese que podía sacar mis estudios, que podía hacer lo que quisiera», pero reconoce que esa falta de información a la larga le perjudicó: ?Nunca me dijeron cómo debía hacer las cosas, nunca se han planteado lo que realmente puedo llegar a hacer. Es una mala pasada que no me dejó sacar todo lo que hubiese podido, sobre todo cuando estaba en Madrid».

Paloma García-Sicilia vive sola en un piso de Palma de Mallorca y estudia Educación Social en la universidad, además de haber escrito un libro titulado En el nombre del síndrome de Down y colaborar con la revista DOWN, que edita DOWN ESPAÑA.

Antes de crear una falsa esperanza, Carol Boys, de la Asociación de Síndrome de Down de Londres, aclaró que «los resultados de esta investigación no se traducen en una cura o tratamiento contra el síndrome de Down», pues estos avances están «muy lejos de ser una realidad» en humanos.

«Obviamente, las investigaciones con roedores no funcionan directamente con humanos, no se pueden traducir exactamente igual, pero nuestros genes son muy parecidos», aseguraron los científicos.

El síndrome de Down no permite que las células nerviosas que se encuentran en desarrollo tengan acceso a dos proteínas necesarias para su evolución normal. Este hecho se encuentra en la base de la discapacidad intelectual de las personas con trisomía 21.

El equipo de científicos del Instituto Nacional de Salud de Bethesda (Maryland, Estados Unidos) inyectó dichas proteínas en ratonas embarazadas de crías con síndrome de Down, que, al nacer, carecían de los síntomas mentales propios de la trisomía 21.

El artículo está publicado en el número de diciembre de 2008 de la revista norteamericana «Obstetrics&Gynecology» y puede comprarse una copia en inglés pinchando aquí.

Transcribimos aquí íntegramente el texto aprobado hace unos días por el Consejo de Ministros a propuesta de la Ministra de Educación, Política Social y Deporte, Mercedes Cabrera:

«En los últimos años ha cambiado el enfoque que nuestra sociedad mantenía sobre la discapacidad gracias, en buena medida, a la acción sostenida de la ciudadanía con discapacidad y de las organizaciones civiles en que se articula. Gradualmente hemos ido abandonando aquellas concepciones que consideraban la discapacidad como una anomalía o singularidad contrapuesta al canon de normalidad preponderante, o como un problema fundamentalmente médico, y que justificaban actuaciones de carácter benéfico o caritativo. Hoy entendemos la discapacidad como una manifestación más de la diversidad humana que enriquece nuestra sociedad.

Este nuevo modo de entender la discapacidad nos obliga a afrontarla desde la óptica de los derechos humanos. Hasta ahora, los derechos reconocidos a todo ser humano no habían llegado con la intensidad y el alcance suficientes a las personas con discapacidad, por lo que éstas adolecían de un déficit de ciudadanía. Este déficit sólo se puede superar mediante la combinación de medidas de no discriminación y de acción positiva. Este es el objetivo de las políticas de discapacidad que debemos promover los poderes públicos.

Esta nueva concepción de la discapacidad ha sido reconocida, a escala global, en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. Las Naciones Unidas, conscientes de que las personas con discapacidad representan al 10 por 100 de la población mundial y constituyen uno de los grupos singulares más vulnerables, han decidido dedicarles este primer tratado internacional en materia de derechos humanos del siglo XXI.

España ha sido una de las primeras naciones del mundo en ratificar esta Convención, lo que demuestra el compromiso firme y sostenido del país, de las instituciones públicas y de la sociedad civil con la causa de las personas con discapacidad y sus familias. Desde el pasado día 3 de mayo de 2008, fecha en que entró en vigor en España, este nuevo instrumento jurídico internacional, de acentuado cariz garantista, resulta plenamente vinculante porque el Estado español ha asumido el deber de promover, proteger y supervisar la aplicación de la Convención.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que cada año se celebra en todo el mundo el 3 de diciembre, el Consejo de Ministros, como encarnación del Poder Ejecutivo, desea dejar constancia, mediante esta Declaración Institucional, de su adhesión a los principios, valores y mandatos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; principios que, en adelante, orientarán la acción de gobierno en el despliegue y ejecución de todas las políticas públicas y, en especial, de aquellas que directa o indirectamente tengan por destinatarios a las personas con discapacidad y a sus familias.

El Gobierno de España hace suyo, política e institucionalmente, todo el acervo que supone la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y expresa su intención de promover las reformas normativas necesarias a fin de que el ordenamiento jurídico español se ajuste plenamente a este nuevo marco jurídico internacional.

Del mismo modo, el Gobierno de España manifiesta su voluntad de reforzar, transversalmente, las políticas de inclusión dirigidas a las personas con discapacidad y sus familias, con objeto de generar condiciones efectivas de igualdad, no discriminación y accesibilidad universal en toda clase de entornos, productos y servicios. Todo ello, en diálogo permanente y recabando la participación del tejido asociativo español de la discapacidad, uno de los más dinámicos y vigorosos de Europa, que históricamente ha sido el motor de la acción pública y de la acción cívica en materia de igualdad y derechos de las personas con discapacidad.»

El estudio, titulado ‘Los menores con discapacidad en España’, considera a la infancia como una de las poblaciones más vulnerables, dado que sobre ella van a recaer las carencias, ineficacias y desigualdades de nuestros sistemas de atención social, y por esta razón toma a este colectivo como objeto de estudio.

Algunas de las conclusiones del documento señalan que la Ley 39/2006 (conocida como Ley de Dependencia) «no fue pensada para la infancia sino para una discapacidad sobrevenida en el tiempo ya sea por accidente, por enfermedad o porque la esperanza de vida se ha ido incrementando junto a los avances médicos y sanitarios. Sin restarle importancia a esta Ley sería necesario que su aplicación se extendiera a la infancia.»

También señala el estudio que «el concepto social de discapacidad ha cambiado profundamente, un hecho que encuentra su reflejo, a la vez que su fundamento, en la evolución de la consideración jurídica que le otorga el sistema de las Naciones Unidas. Esta circunstancia ha permitido que la inicial «invisibilidad» haya dado paso a la consideración de las personas con discapacidad como miembros activos de la sociedad.»

El informe ha sido desarrollado por el Centro de Investigación sobre Autonomía Personal (CIAP), fruto del acuerdo de colaboración entre el CERMI y la UNED y se enmarca en la nueva visión sobre la discapacidad que aporta la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.

El texto completo se puede descargar pinchando aquí o directamente en el portal de Internet del CERMI (www.cermi.com).

La figura legal del Patrimonio Protegido permite la creación de una herramienta para fomentar el uso por nuestros hijos de su propio patrimonio, entendido éste como la cantidad de dinero que precisan disponer (no como propiedades inmuebles ni bienes raíces) para atender sus especificas necesidades vitales en la vida diaria -como textualmente establece la ley-, tale como asistencia especializada, vivienda, ropa, alimentación, etc.), fomentando así su autonomía personal y la normalización en sus relaciones sociales.

Los Patrimonios Protegidos permiten también crear una fórmula de reducción de impuestos por parte de quienes realizan las aportaciones al mismo (generalmente los padres) quienes, con un límite de 10.000 euros al año, por persona, podrán deducir esas aportaciones de su base imponible de la Declaración de Renta, pudiendo llegar a una deducción de hasta el 42% de la cantidad aportada.

Además, para facilitar gestiones a las familias, MUTUALDIS ha preparado ?a petición de DOWN ESPAÑA- un producto de seguro que garantiza el cumplimiento de los requisitos de uso del Patrimonio Protegido y posibilita, al mismo tiempo, que nuestros hijos puedan disponer de esa renta mensual que precisan y a la que queremos destinar su Patrimonio Protegido.

En la siguiente información podéis acceder a varios documentos que os pueden ayudar a tomar una decisión y a realizar la constitución o aportación al Patrimonio Protegido:

• Documento explicativo sobre el funcionamiento del Patrimonio Protegido (Powerpoint basado en materiales de un seminario de DOWN HUESCA)

• Formato-ejemplo de Patrimonio Protegido (elaborado con D. Carlos Marín, notario y asesor de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA)

• Condiciones del producto PROTEC-DIS de MUTUALDIS

• Formato-ejemplo de Acta de acreditación de aportación dineraria a un Patrimonio Protegido

Para más información, consulta el libro del notario Carlos Marín Calero La integración jurídica y patrimonial de las personas con discapacidad psíquica o intelectual.

Descárgate aquí el documento completo.

Ana Belén Rodríguez, coordinadora del programa de recursos educativos de DOWN MALAGA y de la Red de Educación de DOWN ESPAÑA, seña que «muchos padres se preguntan cómo será la adolescencia de sus hijos, e incluso algunos piensan que sólo presentarán un crecimiento corporal, pero esto no es así, pues la adolescencia de las personas con síndrome de Down es semejante a la de los demás jóvenes«.

Es muy importante que expliquemos a los hijos con trisomía 21 los cambios que su cuerpo va experimentar: en las mujeres, el primer signo de que la pubertad se pone en marcha suele ser el desarrollo mamario, acompañado de la aparición del vello púbico; en los varones, éste último hecho se une al aumento de tamaño de los testículos y del pene.

Muchos de estos cambios son vividos por vuestros hijos con confusión, angustia y poca normalidad debido a la falta de información que, generalmente, se les proporciona.

Es aquí donde los padres juegan un papel esencial, pues tienen que informar a sus hijos cuantas veces lo necesiten. La consigna es que «no debemos esperar a situaciones de crisis para explicar las cosas, debemos anticiparnos a los acontecimientos».

Ante todo, hay que tener en mente que la educación sexual no es sólo hablar de sexo. Ésta incluye comprender una serie de temas fundamentales, como distinguir lo que es privado y público, el contacto y sus limites, las habilidades sociales, las relaciones, las partes del cuerpo, la toma de decisiones, las actividades sexuales, etc.

Esta educación sexual resulta fundamental porque «la sociedad espera que la persona con síndrome de Down adopte comportamientos sexuales socialmente aceptados, pero no les ofrecemos una educación eficiente que los capacite para conducirse de manera responsable».

Precisamente, esta necesidad de informar a nuestros hijos se convierte en trascendental porque «cuando algún joven con síndrome de Down presenta una conducta inadecuada o que no es propia de su edad, se tiende a juzgarlo más severamente que si la hubiera realizado cualquier otro muchacho».

RECHAZO
Un momento fundamental de la adolescencia de nuestros hijos con síndrome de Down viene en la conocida como «etapa de la negación».

«Nuestros jóvenes en esta fase manifiestan rechazo hacia otras personas con síndrome de Down o con otra discapacidad. Vivimos situaciones en las que muchos de nuestros alumnos no quieren ir al aula de apoyo y no quieren trabajar con otro material que no sea el de su clase. Todo aquello que marque la diferencia con su grupo es rechazado. En ocasiones incluso llegan a rechazar su condición de persona con síndrome de Down».

En esta etapa es muy importante contar con un grupo de referencia y fomentar las relaciones con otras personas con discapacidad intelectual.

TOMAR EN SERIO A NUESTROS HIJOS
Muchos padres no toman en serio los enamoramientos y noviazgos de sus hijos con síndrome de Down, pero para ellos significa una valiosa experiencia que les posibilita demostrar su interés por otra persona, disfrutar de su compañía y sobre todo, tener a alguien con quien compartir sus sentimientos.

RECOMENDACIONES
Por todo ello, Ana Belén Rodríguez realiza las siguientes recomendaciones.

• Dar mensajes claros: es un error decir a la misma cosa «no» un día y «si» otro día. Dar mensajes claros ayuda a crear una base de confianza.

• Aprender a escuchar.

• Tratar a tu hijo con el mismo grado de respeto con el que espera que te trate a ti.

• Dar mensajes positivos. Cada vez que se presente la ocasión, recuérdale que le quieres. Cuando se haya arreglado, dile que está muy guapo. Cuando ordena su habitación sin que se lo hayas pedido, coméntaselo de tal forma que se sienta orgulloso.

• Implica a tu hijo en las conversaciones, no hagas como si no estuviera, termina tus frases con otra que invite a la comunicación.

• Lograr una coherencia entre lo que predicas y lo que practicas («no interrumpas cuando hablo», pero nosotros interrumpimos cuando ellos hablan).

• Escuchar con atención a tu hijo cuando te habla. No hagas otra actividad mientras él habla, y si estás haciendo algo cuando empiece, para. Mira a tu hijo, escucha y ofrécele un comentario cuando termine.

«No me gusta vivir en una sociedad en la que se decide quién tiene derecho a nacer. ¿Qué pasará cuando se conozca el mapa genético» ¿Nacerá un niño del que se sepa que va a tener cáncer con 5 años»», dice una de las madres.

Lee el artículo de El Diario de Burgos (www.diariodeburgos.es), firmado por la periodista Angélica González, pinchando aquí.

La segunda edición de este encuentro de fútbol-sala tendrá lugar hoy martes 23 de diciembre en el Pabellón San Pablo de Sevilla, en el que participarán destacados toreros, artistas y famosos de la ciudad andaluza a beneficio de la Asociación Síndrome de Down de Sevilla y Provincia (ASEDOWN).

El partido «Por la paz y la integración» comenzará a partir de las doce del mediodía y las entradas, al precio de 5 euros, se podrán adquirir en las taquillas del pabellón el mismo día del encuentro.

Entre otros, participarán en el encuentro los toreros Francisco Rivera Ordóñez, Manuel Jesús ‘El Cid’, José María Manzanares, Diego Ventura, Cayetano Rivera Ordóñez, Martín Pareja Obregón, Eduardo Dávila Miura, ‘Pepín’ Liria y David Fandila ‘El Fandi’.

Del lado de los artistas estarán ‘Los del Río’, ‘Josele’, Rafa Almarcha, Enrique Casellas, ‘Arcángel’, ‘Cantores de Hispalis’, José Manuel Soto, Hugo, Julio Sinlache, José Manuel ‘El Mani’ y Manuel Angustias. Los capitanes volverán a ser Javier ‘El Arrebato’ y Rafa Serna.

En la organización de este derby solidario colaboran el Ayuntamiento de Sevilla, el Real Betis Balompié, el Sevilla F.C. y el CDB Sevilla-Cajasol.