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Hola! Voy a intentar resumiros el caso de mi hermano con síndrome de Down. Toda la familia estamos muy preocupados porque no sabemos cómo manejarle.
Él tiene 53 años. Ha vivido en un pueblo de aprox. 1000 habitantes. En la actualidad vive con mi madre de 93 años y con una cuidadora a la que parece quiere y ella es muy cariñosa con él. Estuvo escolarizado en un Centro especial hasta los 14 donde aprendió a leer, escribir y operaciones matemáticas como sumar y restar. Desde entonces ha estado en casa con mis padres sin acudir a ningún Centro ni Taller.
El contacto con mis otros 2 hermanos (hermano y hermana) así como sobrinos ha sido constante, intenso, de visitas diarias y alguna sobrina en particular se ha encargado de sentarse con él y hacer tareas de escribir, dibujar, etc. Siempre ha sido un hermano muy querido al que hemos dado mucho cariño. Es verdad, que ha estado siempre muy protegido y a la hora del aseo, comida, siempre hemos estado muy pendientes de él y todas las actividades que eran más complicadas las ha hecho con ayuda, ejemplo: ducha, partir la carne, pelar la fruta, etc. Nunca ha tenido otro quehacer que salir de paseo hasta la casa de mis hermanos, era muy sociable.
Hasta hace 7-8 años se ha relacionado bastante bien, desobedecía en cosas como colaborar en tareas de la casa, levantarse a una hora adecuada, etc. Pero nunca nos pareció importante. Es entonces cuando comenzaron los cambios de humor. De la alegría infinita pasaba a la tristeza y cuando se le preguntaba no quería hablar, se mostraba enfadado sin motivo.
Desde hace 3-4 meses ha tenido un cambio de conducta que no sabemos manejar y nos hace sufrir a los 3 hermanos porque nos sentimos impotentes.
Ha comenzado a lloriquear, a quejarse, a dejarse caer de la silla hasta el suelo, a intentar vomitar y meterse el dedo para provocarse el vómito, a hacerse sus necesidades encima. Aunque todo esto lo hemos interpretado como llamadas de atención y hemos tratado de ignorar esas conductas, al final tenemos la sensación de que hace las cosas bien cuando él quiere y nosotros solo podemos esperar que tenga un día bueno y ese día no tenga esa conducta.
Se le han hecho analíticas de sangre. En 2 ocasiones hemos estado en Urgencias del Hospital y se le ha descartado tener alguna dolencia física. El psiquiatra le ha visto en consulta normal y en urgencias del hospital y le ha tratado con antidepresivos y ansiolíticos durante semanas sin experimentar mejoría.
Como la situación era insoportable en casa porque no obedecía, no quería comer, cuando lográbamos que comiera vomitaba, etc. perdió mucho peso, estaba pálido, uno de los días que fuimos a urgencias decidieron ingresarle en psiquiatría. Durante el ingreso no notamos mejoría y como por las noches se levantaba lo sujetaron a la cama y creemos que fue el motivo para hacer una Trombosis Venosa Profunda y a la vez un Tromboembolismo pulmonar. Pasó a planta de Neumología y el resto del tiempo siempre estuvo acompañado de familiares.
El ingreso se alargó 10 días más y el psiquiatra no volvió a visitarle hasta 2 días antes del Alta. Los últimos 3 días de su ingreso es cuando se mostró más animado, incluso llegó a comentar que el no quería volver a su casa. En la actualidad toma un anticoagulante como tratamiento.
Han pasado 2 semanas del Alta y la situación en casa continúa igual. No sabemos cómo actuar cuando se tira al suelo y cuando se niega a comer, Estamos más preocupados ahora que antes porque el tratamiento con el anticoagulante le obliga a tener unos hábitos y dieta regulares para que los niveles del fármaco estén bien porque existe riesgo de sangrado.
Aconsejados por un Trabajador Social vamos a solicitar en ingreso en el CAMP (Centro de Atención Disminuidos Psíquicos) durante unos meses. Hasta que nos concedan la plaza me gustaría que nos dierais unas pautas para tratar que pierda la rutina de quejarse, tirarse al suelo, meterse el dedo en la garganta, negarse a comer
Muchas gracias.
Antonio de Pablo Bachhiller. Valladolid.