Durante años, una parte importante de las acciones de inclusión social en torno al síndrome de Down se han centrado, y con razón, en abrir las puertas del empleo ordinario. Familias, entidades de lo social y profesionales han trabajado para demostrar a las empresas y, por qué no decirlo, a las administraciones públicas, algo que hoy ya debería resultar evidente: las personas con síndrome de Down pueden tener un desempeño laboral real, estable y valioso dentro de entornos ordinarios de trabajo cuando se les ofrecen oportunidades, apoyos adecuados y un interés por darle valor a la inclusión.

Y lo cierto es que se han producido avances importantes. Hace apenas unas décadas, pensar en personas con síndrome de Down trabajando en empresas ordinarias de manera estable era una entelequia. Hoy, afortunadamente, aunque ciertamente queda mucho por hacer, podemos hablar de personas que llevan años formando parte de plantillas, sosteniendo rutinas laborales, generando vínculos en las plantillas y participando de manera activa en la vida económica y social de sus comunidades. Ese avance no ha sido casual. Ha requerido mucho trabajo, mucha pedagogía y también una transformación progresiva de la mirada social hacia la discapacidad.

Sin embargo, precisamente ahora que comenzamos a hablar de inclusión laboral plena de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, empieza a aparecer una realidad que nos preocupa profundamente. Una realidad emergente, compleja y todavía poco abordada: qué ocurre cuando esas personas envejecen dentro del mercado laboral y ya no pueden sostener determinadas exigencias laborales del mismo modo que años atrás.

Porque la inclusión laboral no termina cuando una persona firma un contrato. De hecho, quizá ahí es donde empieza el camino más difícil. Lo difícil es el mantenimiento del empleo, el mantenimiento de esa práctica laboral que implica hacer uso de competencias transversales sumadas a cualidades personales fundamentales tales como la motivación, la resiliencia y el compromiso; todo ello orientado a ser un buen trabajador y defender el puesto de trabajo con la satisfacción que esto conlleva.

El síndrome de Down lleva asociado, un proceso de envejecimiento precoz que no va a encajar en el marco tradicional desde el que el sistema analiza la discapacidad en su conjunto, el empleo o la jubilación. Con el paso del tiempo va a aparecer una involución cognitiva, pérdida de agilidad en determinados procesos, cambios conductuales o limitaciones funcionales que afectan directamente al desempeño laboral. No se trata de una falta de compromiso con el trabajo. Tampoco de desmotivación. Mucho menos de incapacidad repentina. Se trata, simplemente, de una evolución vital y funcional que forma parte, hoy en día, de la realidad de muchas personas con síndrome de Down.

Y ahí es donde empieza a hacerse visible un vacío importante del sistema.

Durante años hemos trabajado para favorecer el acceso al empleo (aún falta mucho por conseguir, pero éste es otro tema), pero apenas hemos reflexionado sobre cómo sostener de manera digna el final de esas vidas laborales. En cierto modo, nos hemos orientado mucho a abrir la puerta de entrada al mercado laboral y muy poco la puerta de salida.

Esta situación, nos lleva a reflexionar ahora en que hemos dedicado gran esfuerzo en avanzar en inclusión laboral pero no hemos resuelto cómo acompañar el envejecimiento laboral de este colectivo. Porque acceder al empleo y mantenerse en él durante décadas no son exactamente el mismo desafío. Hay personas con síndrome de Down que comienzan a experimentar un deterioro progresivo mientras continúan vinculadas laboralmente a empresas ordinarias en las que llevan años trabajando. Esto ya es una realidad.

Y en la misma realidad, nos encontramos con que, en la mayoría de los casos, no cumplen los requisitos exigidos para acceder a fórmulas de jubilación anticipada. Tampoco existe una incapacidad reconocida en los términos que contempla el sistema. Mientras tanto, el día a día se sigue dando: el ritmo laboral se vuelve más difícil de sostener, las tareas se tornan más complicadas y el desgaste empieza a hacerse evidente para todos.

Y en medio de todo eso aparece también otra realidad de la que se habla poco: la de las propias empresas.

Porque muchas empresas que han apostado de forma sincera por la inclusión laboral no se encuentran ante un conflicto laboral clásico. No hay mala praxis empresarial. No existe falta de voluntad por parte de la persona trabajadora. No hay un problema disciplinario. Lo que aparece es una situación humana y laboral compleja para la que el sistema apenas ofrece respuestas claras.

¿Qué debe hacer una empresa cuando una persona con síndrome de Down, después de quince o veinte años trabajando, empieza a no poder sostener determinadas exigencias derivadas de su puesto? ¿A qué puerta debe llamar para exponer esta situación? ¿Debe mantener situaciones que generan sufrimiento y frustración tanto en la persona como en el entorno laboral? ¿Debe acabar resolviendo la situación mediante un despido? Y, sobre todo, ¿tiene sentido que toda la responsabilidad recaiga sobre la relación laboral cuando el origen real del problema está en la falta de adaptación del sistema de protección social a esta realidad?

Son preguntas incómodas, sí. Pero precisamente por eso conviene empezar a plantearlas.

Reflexionemos de nuevo ahora…Entendemos la inclusión laboral como una carrera al acceso al empleo, entendiendo que el éxito viene dado por conseguir contratos (y  no podemos sino que congratularnos por ello, pues es el derecho que les corresponde). Sin embargo, una inclusión madura debería ser capaz de orientarse a la sostenibilidad de esas trayectorias laborales en condiciones de igualdad con el resto de la población y en cómo acompañar dignamente, y en otros espacios, el momento en que continuar trabajando deja de ser viable.

Porque mantener artificialmente determinadas situaciones laborales tampoco debería considerarse inclusión.

Y quizá ahí convendría empezar a cambiar también la manera en que entendemos la jubilación anticipada en este contexto para el colectivo de personas con síndrome de Down. No como una medida de protección asistencialista ante el deterioro precoz, sino como una herramienta de dignidad, coherencia y continuidad del propio modelo inclusivo por el que tanto estamos luchando. Una forma de reconocer que hay trayectorias laborales que han existido, que han aportado valor a nuestra sociedad y que merecen también -en el momento adecuado- un final acompañado, razonado y razonable.

En el fondo, esta orientación habla de algo mucho más amplio que una cuestión normativa o administrativa. Habla de cómo entendemos realmente la inclusión. Habla de si estamos construyendo modelos pensados para las personas o nos estamos perdiendo en sistemas encorsetados que se nos ofrecen, porque es lo que hay, sin pensar en la imperante necesidad  de un cambio ante su inoperancia en estos casos.

España está avanzando hacia la inclusión laboral, se lucha por ello al menos. Pero quizá ha llegado el momento de asumir que el propio éxito de ese avance nos obliga ahora a afrontar nuevos desafíos que hace años ni siquiera podíamos imaginar. Porque hoy ya no hablamos solo de acceder al empleo. Empezamos también a hablar de cómo envejecer con dignidad dentro de él.

Y tal vez el verdadero nivel de madurez de una sociedad inclusiva no se mida únicamente por su capacidad para abrir la puerta de entrada al trabajo, sino también por cómo acompaña, con humanidad y coherencia, el momento en que algunas personas necesitan empezar a salir de él.

Irene Molina Jover

Coordinadora de la RNECA de DOWN ESPAÑA