El sábado 28 de octubre ha tenido lugar, en el Teatro Principal de Mahón, el acto inaugural del XI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, un evento al que asisten más de 400 personas procedentes de toda España, y que ha sido organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN MENORCA y la Fundación de Personas con Discapacidad de Menorca.

El acto ha sido presentado por Blanca San Segundo, una joven con síndrome de Down participante en el Encuentro y en él han intervenido el presidente del Consell Insular, Santiago Tadeo; el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara Pérez; la alcaldesa de Maó, Águeda Reynés; el Director General de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad del Gobierno de España, Jaime Alejandre; la Directora General de Trabajo y Salud Laboral del Gobierno Balear, Joana María Camps Bosch y el presidente de DOWN MENORCA, Joan Febrer.

Todos han coincidió en señalar la importancia de que el protagonismo del movimiento asociativo recaiga en las propias personas con síndrome de Down, cuestión, ésta, que ha sido considerada prioritaria por DOWN ESPAÑA y por ello, será la primera vez que casi la mitad de los ponentes del Encuentro serán personas con síndrome de Down. Así lo ha explicado Blanca San Segundo: «nosotros ya hemos tomado la palabra, reclamando nuestros derechos en primera persona y queremos seguir avanzando porque nadie mejor que nosotros para decir cómo queremos que sea nuestro futuro, para luchar por nuestros sueños («) ahora queremos hablar abiertamente, escuchadnos, dejadnos seguir nuestro propio camino, aunque a veces no sea el acertado».

El presidente de DOWN ESPAÑA ha destacado que «las familias son la brújula que sirve a nuestros hijos en su itinerario vital» y que en el Encuentro «vamos a aprender de los profesionales pero también de nosotros mismos». «Somos una gran cadena donde cada familia es un eslabón y con nuestra fuerza somos capaces de mover cualquier cosa». Y ha añadido que «es el momento para que las personas con síndrome de Down hablen y reivindiquen y que los padres dejemos de ser sus interlocutores». Cámara también ha tenido palabras para reconocer el papel que juegan los hermanos: «creemos que aportan una visión distinta a la de los padres y las madres ya que tratan a sus hermanos como iguales y reivindican lo mismo que para ellos. Tienen mucho que aportar». Por último, el presidente de DOWN ESPAÑA, ha querido destacar la labor de Pedro Otón, presidente de la Federación durante los últimos 12 años e impulsor de estos Encuentros y que falleció justo hace un año. Su recuerdo ha provocado un emocionado aplauso de los asistentes.

Por su parte, el Director General de Discapacidad, Jaime Alejandre, ha resaltado el compromiso del Gobierno Español con la discapacidad intelectual y ha repasado las diferentes medidas ya aprobadas, como por ejemplo la reserva del 2% en la oferta de empleo público para personas con discapacidad intelectual; el desarrollo de la accesibilidad en las nuevas tecnologías; o la modificación de la ley de seguros. Por otro lado, ha remarcado que en 2010 hubo un aumento del 18% en la creación de empleo para personas con discapacidad y que en 2011 ha sido el único sector donde se ha creado empleo. Alejandre ha concluido que «lo fundamental son los derechos, pero es imprescindible el apoyo económico y financiero. Por ello, el Gobierno ha incrementado las partidas respecto el año anterior de las partidas, con 48 millones procedentes del IRPF y 45 millones de euros para apoyo a las asociaciones». La alcaldesa de Mahón ha incidido en la labor de la asociaciones y la implicación que deben tener los organismos públicos: «la administración tiene que ser receptiva incluso en los tiempos que corren, porque el camino de la integración exige el esfuerzo de todos».

Por su parte, la Directora General de Trabajo, Joana Maria Camps, ha trasladado al público asistente la felicitación del Presidente del Gobierno Balear, José Ramón Bauzá, por la organización de estas jornadas y ha destacado la voluntad del gobierno autonómico de «trabajar para la inclusión de las personas con síndrome de Down en los centros ordinarios de empleo».

El presidente de DOWN MENORCA, Joan Febrer, se ha mostrado muy ilusionado por haber tenido la oportunidad de organizar este evento en la isla a la vez que ha comentado las dificultades que ha conllevado la preparación de un evento de estas características y ha agradecido a DOWN ESPAÑA su apoyo en todo momento.

Ha cerrado el acto el presidente del Consell Insular de Menorca, Santiago Tadeo, quien ha destacado que «estos encuentros son buenos para vosotros, pero también para la sociedad, que tiene mucho que aprender». Y ha remarcado que «hay que saber priorizar los recursos de las administraciones y está claro que no podemos dar ni un paso atrás en políticas sociales».

Conferencia inaugural

Tras el acto ha tenido lugar la conferencia inaugural a cargo de Gonzalo Berzosa, Director del Instituto de Gerontología y Servicios Sociales (INGESS). Bajo el nombre «Organizaciones inteligentes para nuestras familias», Berzosa ha repasado la actual situación de las organizaciones de personas con discapacidad en toda España. «Queremos una sociedad inclusiva que no vea la diversidad como una amenaza y que supere la segregación e incluso la integración, ya que éstas están centradas en las limitaciones, mientras que la inclusión se centra en las posibilidades y las oportunidades de las personas».

En este sentido, ha realizado una crítica hacia el papel que desempeñan las asociaciones en la actualidad, que están identificando «intervención» con «atención», que tienen pautas de pasividad y que están encorsetadas en rutinas. «Hay que trabajar hacia modelos más activos. Las asociaciones tienen que cambiar para mejorar y eso sólo es posible si dejamos de hacer las cosas tal y como las hemos hecho hasta ahora».

Por otro lado, Berzosa ha trasladado a la audiencia la importancia de dejar a un lado los miedos, porque «si queremos promover el bienestar de las personas con síndrome de Down, fomentar su independencia, facilitar sus relaciones con el entorno y diseñar nuevos modelos de vida adulta, debemos encararlo con una actitud más positiva. Las asociaciones debemos fomentar grupos de trabajo que estimulen el compromiso personal de todos los asociados. El cambio que tenemos que hacer requiere una congruencia: tenemos que vivir lo que defendemos y realizar lo que proclamamos, es decir, que si queremos una sociedad inclusiva, nuestras asociaciones tendrán que ser inclusivas y tendrán que tomar la opinión de padres, hermanos, abuelos, tíos, profesionales y, los más importante, de las propias personas con síndrome de Down que tienen que formar parte de las juntas directivas, por qué nadie mejor que ellos para reivindicar su propio papel en la sociedad.»

Talleres de la tarde

Durante la tarde con varios talleres donde se han abordado temas de máximo interés para el colectivo como el envejecimiento activo, por qué decir que no a la incapacitación de las personas con síndrome de Down y el modelo de educación inclusiva. Por otro lado los hermanos también han podido realizar una sesión de trabajo.

 

El taller de envejecimiento activo, ha contado con tres ponentes: Gonzalo Berzosa, director del Instituto de Gerontología y Servicios Sociales (INGESS), Salvador Martínez, médico e investigador del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Alicante, y Paloma García-Sicilia, usuaria de FUNDOWN (Fundación de Personas con Discapacidad de Murcia).

 

Berzosa ha hecho hincapié en que «tenemos que partir de los mismos principios gerontológicos que sirven para el resto de la sociedad, envejecer es un proceso individual, pero envejecer bien es un proceso social. Por eso las asociaciones tienen mucho que decir». Y ha puesto sobre la mesa tres ideas claves para entender el envejecimiento: envejecer es cambiar y requiere recursos para adaptarse a los cambios; no envejecen a la vez el cuerpo y la mente y, por lo tanto, se trata de personalizar la intervención; y se envejece más rápidamente cuanto más se aparta uno de lo que le rodea».

 

Según este experto, las claves para un buen envejecimiento pasan por mantener una buena actividad física y relacional, conceptos que dejan atrás viejos modelos de envejecimiento (abandono personal, desinterés mental o aislamiento social) para dar paso a un nuevo modelo: el envejecimiento activo: «ser protagonista de la propia vida, mantener la autonomía personal y estar presente en los acontecimientos sociales».

 

En este sentido, Berzosa ha explicado que el nuevo modelo de envejecimiento activo se sustenta sobre «cuatro patas: desarrollar programas de autocuidado, manteniendo y cuidando hábitos saludables; desarrollar programas de actividad física para mantener la mente activa; desarrollar programas de relaciones y presencia social porque no se puede envejecer solo y desarrollar nuevas formas de vida mediante pisos tutelados o viviendas compartidas».

 

A continuación, ha intervenido Salvador Martínez, que ha abordado el envejecimiento desde la perspectiva neurobiológica. «Lo importante -ha dicho- es que entre todos pensemos que el envejecimiento tenemos que hacerlo de la mejor manera posible. No es una enfermedad sino un proceso. Es una cosa individual que cada uno hace a su ritmo». Según ha explicado «en el caso de las personas con SD envejecer es un logro derivado de su adecuado desarrollo físico y mental.

«El cerebro es actividad «ha continuado- y por tanto necesita estímulos adecuados para potenciar la formación y consolidación de conexiones. En las personas con síndrome de Down hay menos facilidad para establecer conexiones y si se hacen y no se mantienen, desaparecen». Por eso, Martínez ha destacado que cuestiones como la actividad, la socialización y la afectividad son básicas para el cerebro.

Por su parte Paloma García-Sicilia, una persona con síndrome de Down que ha llegado a la edad adulta, ha contado cómo vive de forma independiente y lleva una vida activa. «Lo que mas deseo en mi vida es poder seguir siendo independiente. Estoy encantada de tener la edad que tengo y no cambiaria nada de mi vida actual. Me siento bien y no me siento vieja. Envejecer es una batalla pero procuro estar activa, no parar y hacer ejercicio».

 

El taller dedicado a la educación inclusiva ha contado con la participación de Pilar Sanjuán, maestra, miembro de la junta directiva de DOWN ESPAÑA y madre de un persona con síndrome de Down, Eva Betbesé, coordinadora de la Red Nacional de Educación de DOWN ESPAÑA y coordinadora pedagógica de DOWN LLEIDA y tres jóvenes con síndrome de Down: Tonet Ramírez, Guillem Gracia y Joan Sorribes. 

 

La sesión ha abordado este tema desde diferentes perspectivas y ha realizado una retrospectiva desde la óptica de las familias, los centros educativos y las asociaciones.

 

Sanjuán ha insistido en que «la familia debe ser la primera escuela y que no se puede delegar en el colegio toda la responsabilidad de la educación de las personas con síndrome de Down». Desde las familias «afirmó- se debe «crear un clima que motive las ganas de aprender, que estimule su curiosidad, fomentando su autonomía y la capacidad de decisión. También tenemos que enseñarles a pedir ayuda a la vez que hemos de respetar su intimidad». Posteriormente hizo un repaso a su experiencia como madre y declaró haberse sentido muy aliviada al descubrir en los primeros años «que los demás ven a nuestros hijo a través de nuestros ojos», por lo que, declaro «cuando me dí cuenta de esto todo fue mucho más sencillo».

Respecto al profesorado, manifestó la necesidad de «promover la cooperación de toda la comunidad educativa, no poner barreras a la participación, acoger a las familias, comprender la peculiaridad de cada una y trabajar en red y de manera coordinada con otros profesionales de la educación pero también con otros agentes, apoyándose en las asociaciones. Sanjuán resaltó que «una de las claves del éxito de la educación inclusiva es generar comunidad y construir espacios de confianza».

 

Por su parte Eva Betbesé explicó el trabajo que desarrolla la Red Nacional de Educación de DOWN ESPAÑA facilitando la coordinación de actuaciones en materia educativa entre las asociaciones federadas. Betbesé se mostró convencida de que las familias «están en condiciones de exigir la igualdad de oportunidades en el ámbito educativo para las personas con síndrome de Down». Asimismo, resaltó la importancia de fomentar los canales de comunicación entre la familia y el colegio para asegurar la correcta inclusión del alumno en el aula y de ayudar desde las asociaciones a las familias sobre todo durante el tránsito entre etapas educativas.

 

También destacó la necesidad de promover la evaluación en los centros educativos y de fomentar la formación del profesorado, resaltando que muchas veces «más recursos no es sinónimo de mejor inclusión».

 

Por su parte Joan Sorribes rememoró su etapa educativa, haciendo un emotivo recuerdo de algunos de sus profesores. «Al principio me costó ir al cole porque no conocía a mis compañeros y algunos se metían conmigo y me decían cosas que no me gustaban. Pero poco a poco fui conociendo a algunos compañeros y todo fue mejor. He tenido muchos profesores, unos mejores que otros, algunos me trataron como un alumno más, tenía que hacer exámenes y deberes».

Guillem Gracia también recordó anécdotas de su paso por las aulas, mientras que Tonet Ramirez destacó en su intervención que durante toda su etapa escolar había recibido el apoyo de un equipo de asesoramiento psicopedagógico que le había ayudado mucho.

 

Domingo 30 de octubre

 

El XI Encuentro Nacional de Familias que se desarrolla desde ayer en Mahón ha continuado a lo largo del día de hoy con varios talleres que han tratado temas como la educación afectiva y sexual de las personas con síndrome de Down, sus proyectos de vida independiente, las necesidades de las familias hoy y el papel de los hermanos para potenciar el empleo de las personas con síndrome de Down.

Taller de vida independiente

José Borrel, un joven con síndrome de Down de Huesca explicó que «es el tercer año que vivo de forma independiente con otra persona con discapacidad. Aprendemos a cooperar, adquirimos habilidades, responsabilidad, autonomía y mejoramos nuestras relaciones interpersonales. Para mí vivir de forma independiente es tener la oportunidad de elegir como quiero que sea mi vida».

 

Rosa Martín, de Barcelona explicó que vive sola y que trabaja en la Universidad como auxiliar de biblioteca. «Una de mis aficiones es escribir. Viví con otras personas con y sin discapacidad en un piso pero no me gusto, porque las estudiantes que vivían con nosotros tomaban muchas veces el papel de sobreprotección de los padres. Todos necesitamos ayuda y estar en el piso me hizo darme cuenta de eso.» Posteriormente decidió dar el salto definitivo e irse a vivir sola. «Necesito ayuda por las noches y mi mayor problema es aprender a gestionar mis emociones, a trabajar esta soledad, pero estoy encantada de vivir así. Los padres debéis confiar en vuestros hijos, en sus posibilidades y capacidades, porque sois el reflejo de lo que el chico querrá ser en su futuro.»

 

Elias Vived, psicólogo presente en la sala, habló del cambio que se está produciendo respecto a las personas con síndrome de Down. «Se está dando un cambio en el modelo social de la discapacidad. El funcionamiento de una persona no depende solo de las características personales sino también de las oportunidades. La oportunidad de convivir en un piso, aprender a equivocarse, a tener problemas» ofrece una posibilidad  que modifica el comportamiento. Que ellos planteen cuestiones de vida basadas en su propio interés supone desarrollar prácticas educativas y parentales para desarrollar esa autodeterminación que antes no se habían puesto en marcha porque en nuestro horizonte mental pensábamos que no podían conseguirlo».

 

Por su parte, Monserrat Isar, Maria Luisa López y Mateo San Segundo, padres de personas con síndrome de Down expusieron su visión de la vida independiente de sus hijos resaltando la importancia dar este paso, a pesar de las dificultades y miedos iniciales. Todos coincidieron en que el proceso de vida independiente debe comenzar desde el mismo momento del nacimiento. Entre otras ideas, resaltaron que las familias deben ser los primeros que tienen que creer en las capacidades de sus hijos para después convencer a la sociedad y que facilitar la independencia de sus hijos significa no hacer las cosas por ellos y darles la oportunidad de valerse por si mismos. También consideraron que sus hijos deben aprender a tomar sus decisiones con independencia, con criterios propios, con todo el derecho a acertar o a equivocarse.

 

Mateo San Segundo incidió en que «son las personas con síndrome de Down las que más han hecho por sí mismas. Ellas son sus máximos representantes en cada paso por la integración y la normalización. Han hecho un largo camino para adquirir su autonomía». También pidió que las asociaciones den ahora el siguiente paso y «sean generadoras de buenas prácticas en materia de vida independiente, que se forme adecuadamente a los profesionales en este tema y que se creen comisiones de padres o secciones en las asociaciones dedicadas a este tema.

 

El derecho a tener pareja

 

El psicólogo Albert Costa ha empezado la sesión puntualizando que la sexualidad, también para las personas con síndrome de Down, es una fuente de comunicación y placer, una forma de expresar la afectividad, una forma de descubrirse a uno mismo y al otro y la satisfacción del deseo y del impulso sexual, y que no tiene porque ir necesariamente ligada a la reproducción.

 

Según él «una educación sexual adecuada permite una sexualidad saludable, reduce el riesgo de abuso sexual, evita malentendidos y previene la transmisión de enfermedades o embarazos no deseados». 

 

Partiendo de la base de que «vale la pena vivirlo, disfrutarlo, equivocarnos, incluso tener fracasos amorosos», para Albert Costa hay que hablar los temas poco a poco y desde el principio, con normalidad. «Cada tema puede ser apropiado a una determinada etapa, pero cada pareja es la experta sobre cuándo y cómo se tiene que dar la información a un hijo con síndrome de Down». En líneas generales, Costa ha apuntado que desde el principio y hasta los 9 años se puede hablar de las diferencias entre niños y niñas, de las partes del cuerpo, de los lugares y conductas públicas y privadas, de las asertividad para negarse ante contactos incorrectos, de cómo nacen los niños y de la masturbación. De los 10 a los 15 años se puede hablar de la menstruación, de los sentimientos sexuales, de la orientación sexual, de las relaciones, de oponerse a aquéllas no deseadas, mientras que a partir de los 16 años se puede tratar la diferencia entre sexo y amor, y las responsabilidades de las relaciones sexuales y de la paternidad.

 

A continuación, ha intervenido Ana Gómez Peñalver, una joven murciana de 25 años que ha explicado su experiencia de noviazgo con Jaime, un chico con discapacidad intelectual de su misma edad. «Por él siento muchas cosas, sobre todo cariño. Soy feliz, siempre tengo ganas de verlo. Siento amor». Ana ha explicado que en el colegio se sentía sola y desplazada por el resto de compañeros, hasta que con 17 años entró en FUNDOWN y empezó a hacer amigos y amigas. «Antes no hablaba con nadie, sólo con mi familia, me costó superarlo, pero lo conseguí y desde entonces ya no soy la misma». En la asociación conoció a Jaime y al cabo de un tiempo empezaron a salir. «Conté a mi familia que tenía novio y ahora somos una pareja. Me gusta hablar con él de cualquier cosa, pasar tiempo juntos y tener momentos de intimidad». La resolución de conflictos de pareja tampoco supone un problema: «lo hablamos y lo resolvemos nosotros mismos». Sus planes de futuro también los ha dejado claros: «me gustaría vivir los dos independientes en un piso».

 

Su familia ha tenido un papel importante en la relación ya que según ella «me ha apoyado en todo». Y ha concluido: «Creo que las personas con discapacidad tenemos derecho a tener pareja y a que nos apoyen. Nosotros también somos capaces de enamorarnos».

 

La segunda parte del taller ha empezado con la intervención de Antonio Gijón, un joven de DOWN GRANADA que ha explicado también su experiencia. «Todo se aprende y yo estoy aprendiendo a ser novio de María». Por otro lado, ha insistido en la importancia de tener amigos y amigas antes que pareja y ha dejado claro que en la sexualidad «he aprendido a decir no a lo que no quiero».

 

Antonio ha contado que «cuando estoy con María me siento contento; vamos al cine, de paseo; nos abrazamos y nos besamos como cualquier pareja; también discutimos a veces pero lo arreglamos; creo que lo importante es que tenemos que aprender a nuestro ritmo». Y por lo que respecta a planes de futuro ha asegurado que «nos hemos enamorado, aunque nos queda mucho tiempo para formar una pareja estable; aún tenemos que compartir muchas cosas; no sé qué pasará, pero seguro que continuará».

 

Tras la exposición de Antonio, los asistentes han podido visualizar algunos fragmentos de la película «Yo también» basada en la relación entre una mujer y un joven con síndrome de Down que se enamora de ella. Ello ha dado pié a un pequeño debate entre el público donde han salido temas que preocupan a muchas familias, sobre todo con hijos adolescentes, como por ejemplo  los métodos anticonceptivos, la masturbación o la prostitución.

 

Los hermanos tienen mucho que decir

 

Por su parte, los hermanos de personas con síndrome de Down han tenido un programa paralelo en este encuentro en el que han tratado diversos temas de su interés destacando la importancia de trabajar con los hermanos más pequeños (de 10 a 18 años de edad) para aprovechar la experiencia y el conocimiento adquirido por los hermanos más mayores. Respecto a su papel en el fomento del empleo de las personas con síndrome de Down, el taller destacó el rol del hermano como impulsor de la persona con síndrome de Down a la hora de adquirir la autonomía necesaria para desarrollar su trabajo. Asimismo se puso de manifiesto que los hermanos respetan más que los padres las decisiones de las personas con síndrome de Down respecto a la elección de los trabajos que quieren desempeñar.

 

Las necesidades de las familias hoy

 

Este taller ha contado con varios ponentes como el Doctor en Psicología y Director de ASNIMO (Asociación Síndrome de Down de las Islas Baleares), Juan Perera; Manuel Velázquez, Presidente de DOWN VALLADOLID y padre de una niña con síndrome de Down y Rosario Peñalver, madre una joven con discapacidad intelectual.

La sesión ha destacado que las familias necesitan sentirse aceptadas y no juzgadas por los profesionales y que los padres a menudo se sienten culpabilizados por personas que no conocen sus circunstancias. La principal demanda de las familias está relacionada con la primera noticia y se pide que esta información se ofrezca desde la realidad actual y las posibilidades de desarrollo de las personas con síndrome de Down. Asimismo se reivindicó el poder disponer de información y formación sobre las distintas etapas de los hijos ya que deben participar en las decisiones educativas, médicas, de proyecto de vida. También se destacó la necesidad de implicarse en las asociaciones para obtener su apoyo. Al final del taller se presentó la campaña de promoción de hábitos saludables y prevención de la obesidad ¡Comida Divertida! desarrollada por DOWN ESPAÑA en colaboración con la Fundación Eroski, dirigida a niños de 6 a 10 años.

Descárgate las ponencias

• Se puede descargar un PDF con la conferencia inaugural de Gonzalo Berzosa desde este enlace.
• La ponencia de Gonzalo Berzosa sobre envejecimiento activo, en PDF, está disponible para su descarga pinchando en este enlace.
• Ponencia «Envejecimiento y síndrome de Down. Un objetivo cumplido«, de Salvador Martínez (Fundown Murcia).
• La presentación (en PowerPoint) sobre el papel de los hermanos en las familias, de Pilar Agustín, puede descargarse desde este enlace. El mismo documento en formato Word se puede obtener pinchando en este enlace.
• La presentación (en PowerPoint) «Experiencias en el mundo», de Pilar Agustín está disponible a través de este enlace. El documento está también disponible para su descarga en formato Word en este enlace.
• Las 2 presentaciones sobre Vida Independiente están disponibles desde estos dos enlaces: Proyecto de Vida Independiente DOWN HUESCA, y Visión de los jóvenes.
• Ponencia «Necesidades de las familias de las personas con SD: lecciones aprendidas«, de Juan Perera.
• Ponencia FUNDOWN «Vida Independiente: Visión de los padres y madres«, de Marisa López.
• Ponencia ASINDOWN «Hermanos y empleo«.
• Ponencia «Prácticas Inclusivas en la Educación Obligatoria«, del Dr. Joan J. Montaner.
• Ponencia de Mateo Sansegundo: «Vida Independiente«.
• Charla de Blanca Sansegundo: «Mi propia experiencia«.
• PowerPoint de la Fundación Síndrome de Down de Valencia: Empleo con Apoyo.
• PowerPoint «Intercambio generacional» de DOWN ÁVILA.