• En el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down usted va a dirigir una mesa redonda que trata sobre la «Investigación en torno al envejecimiento». ¿Qué es lo que hay que investigar»

La experiencia nos muestra que el envejecimiento de la persona con síndrome de Down presenta características propias que lo diferencian de las que apreciamos en otros tipos de discapacidad intelectual. Hay elementos comunes a todos, pero nos interesa mostrar lo que parece específico en el síndrome de Down.

• ¿Cuáles son esas características propias»

En primer lugar, la precocidad con que envejecen; y en segundo lugar, la tendencia a desarrollar unas alteraciones cerebrales propias de la enfermedad de Alzheimer que, en ocasiones, provocan la demencia.

• ¿Cuándo se inicia el envejecimiento»

Varía de una persona a otra pero podríamos resumir que es frecuente que entre 45 y 50 años se noten ya signos propios del envejecimiento (a veces antes, a veces después); es decir, el envejecimiento aparece unos 20 años antes que en el resto de la población.

• ¿A qué se debe»

Son varias las causas. Las más notables creemos que son la precocidad del desgaste celular como consecuencia del incremento mantenido durante toda su vida de lo que llamamos estrés oxidativo, y la sobreproducción de sustancias químicas en el cerebro que lesionan importantes grupos neuronales. La primera sería la responsable del envejecimiento generalizado del organismo; la segunda lo sería del deterioro mental que puede aparecer.

• ¿Cómo van a desarrollar la mesa redonda»

Nos interesa ofrecer una información que esté actualizada desde el punto de vista biológico, y que sea útil desde el punto de vista práctico. Para ello, yo me encargaré de explicar de la manera más inteligible posible las peculiaridades génicas del cromosoma 21 que pueden explicar las alteraciones biológicas que acabo de indicar. La neuropsicóloga clínica Roser Fernández Olaria expondrá su experiencia en la utilización de un protocolo de detección temprana que permite seguir de manera longitudinal el proceso de envejecimiento en esta población. De este modo es posible conocer el punto de partida basal cognitivo y de funcionamiento adaptativo, para después realizar un seguimiento de los posibles cambios que puedan ir apareciendo. Por último, el psicólogo Francisco Javier Perea Rodríguez abordará «la vida» de la persona que camina hacia el envejecimiento: competencias, bienestar personal y material, el mantenimiento de sus relaciones interpersonales, su capacidad para ser agente activo de su propia vida y por último su necesidad de estar incluido activamente en la sociedad en la que vive.

• ¿Existen formas de retrasar este peculiar envejecimiento o de paliar sus manifestaciones»

Si se refiere a «medicinas», las posibilidades son muy exiguas y no difieren de las que se utilizan en el resto de la población. Pero no podemos adoptar una actitud pasiva, y en ese sentido va la ponencia del psicólogo Perea. El mejor modo de hacer frente al envejecimiento es mantener activos los recursos: físicos y psicológicos, cognitivos y sociales. Es pronto todavía para sacar conclusiones. Pero barrunto que, como en otros aspectos del síndrome de Down, nos podemos encontrar con dos subtipos de población que pueden evolucionar de manera diferente: la que no ha tenido oportunidades de desarrollar sus habilidades y capacidades desde la infancia, y la que las ha tenido y las ha ido utilizando a lo largo de la vida.

• Eso significa que saber ?vivir la vida adulta» puede convertirse en algo trascendental, ¿no»

Efectivamente. Tan trascendental que nos hemos puesto a llenar un vacío informativo que existía en español sobre esta temática, y por eso pusimos en marcha desde la Fundación Iberoamericana Down21, que presido, una nueva revista que se llama así: Síndrome de Down: Vida Adulta. Informa, orienta, da soluciones prácticas. Lo bueno es que se puede acceder a ella de forma libre y gratuita en el portal de internet www.down21.org.

* Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Farmacología de la Universidad de Cantabria y Presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21