Recientemente, se celebró en Castellón el Encuentro de Jóvenes de Down España, un nuevo encuentro donde personas con síndrome de Down y hermanos tuvimos la oportunidad de compartir experiencias, debates, diversión y, sobre todo, destacar nuestra propia voz y presencia.

El hermano o hermana de una persona con síndrome de Down juega un papel muy importante en la familia. No solo compartimos la vida cotidiana, sino que somos compañeros de vida y uno de los apoyos más constantes a lo largo de la misma, ya que somos los que más tiempo de vida vamos a compartir con las personas con síndrome de Down, los que más cerca estamos por edad, creencias, pensamientos, proyectos e hitos.

Tanto dentro como fuera de la familia, hay varias cosas que hacen que el hermano o hermana tenga un papel muy importante:

–Los hermanos compartimos un vínculo único y natural: este vínculo fraternal es espontáneo y se construye desde la convivencia diaria, la paciencia, el aprendizaje mutuo y el respeto a los ritmos del otro.

–Somos agentes clave de inclusión: promovemos el respeto y la igualdad en distintos contextos: sin darnos cuenta, somos los primeros en ayudar a que todos acepten a nuestra hermana o hermano con síndrome de Down. En el colegio, en el parque o con los amigos, explicamos, defendemos y ayudamos para que los demás comprendan y respeten. Así, logramos que todos vean a nuestra hermana o hermano como una persona valiosa, capaz y que merece ser tratado con igualdad.

–Somos presencia constante en el tiempo: cuando los padres se hacen mayores o ya no están, los hermanos a menudo tomamos un papel más importante. Por eso es necesario prepararnos desde pequeños, aprender, recibir ayuda y ser reconocidos. Si decidimos participar de manera libre y voluntaria, eso puede dar mucha seguridad a toda la familia.

–Tenemos necesidades emocionales propias: requerimos espacios de expresión y validación emocional. La figura del hermano es importante no solo por lo que aporta, sino también por lo que necesita. Muchas veces vivimos emociones contradictorias: amor, orgullo, celos, culpa, dudas sobre el futuro… Necesitamos espacios donde podamos expresarnos, sentirnos escuchados y validados, sin miedo ni tabúes.

–Somos parte del presente y el futuro de la persona con síndrome de Down
Nuestro rol va más allá de lo emocional. En muchos casos, participamos en decisiones importantes, acompañamos en procesos educativos, laborales o de vida independiente, y contribuimos activamente a que nuestros hermanos tengan una vida plena y feliz.

Pero también es cierto que muchas veces llevamos una mochila invisible: dudas, miedos, incertidumbres sobre el futuro, la carga emocional de proteger, acompañar, y en muchos casos, liderar procesos familiares.

Es por eso por lo que las oportunidades que ofrece el Encuentro de Hermanos de Down España, son de gran relevancia. Este tipo de eventos permiten crear momentos y espacios para compartir vivencias, reconocer lo que sentimos y hablar sobre necesidades. Un tiempo para encontrar mentes y corazones similares y hablar el mismo idioma. Espacios de apoyo donde no solo hablemos de nuestros familiares, sino también de nosotros mismos: nuestras emociones, proyectos, sueños y derechos. Y cómo encajar las piezas en un equilibrio necesario y positivo.

La experiencia de ser hermano o hermana de una persona con síndrome de Down es transformadora y profundamente emocional. Desde la Red de Hermanos de Down España, trabajamos por visibilizar esta realidad, crear espacios de apoyo y acompañamiento, y promover la participación activa de los hermanos en las familias y las asociaciones.

Desde la organización de la Red, estoy convencida de que los hermanos necesitamos apoyo desde la infancia, ser escuchados sin ser juzgados y ser tomados en cuenta en las decisiones que afectan a nuestras familias. También necesitamos iniciativas y recursos que reconozcan nuestro papel y fomenten espacios de encuentro como el de Jóvenes o el de Familias, que nos fortalecen, nos dan confianza y nos hacen sentir parte de una comunidad que camina junta.

Seguiremos trabajando con compromiso, sensibilidad y esperanza, para que la voz de los hermanos y hermanas sea escuchada, valorada y cuidada. Porque cuidar de nuestros vínculos también es cuidar el futuro de nuestras familias.

Yolanda Ariza, hermana de Ana, joven con síndrome de Down, y coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de Down España.