La cooperación entre nuestras organizaciones permite no solo compartir conocimientos y experiencias, sino también impulsar investigaciones conjuntas y promover iniciativas que beneficien a la comunidad global de personas con síndrome de Down y sus familias.

Un claro ejemplo de ello es la celebración del Congreso Mundial de Síndrome de Down 2027, que, tras acuerdo con Down Syndrome International, será organizado por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ADRA). Una idea valiente que todos aplaudimos y que debe ser seguida de un proyecto serio, ya que ilusión hay toda la del mundo.

ASDRA forma parte de laAsociación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), por lo que, tanto desde DOWN ESPAÑA como desde FIADOWN, asumimos este congreso como un reto compartido y un firme compromiso. La colaboración entre instituciones es fundamental para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Estaremos no solo ahí sino también en los preparativos arrimando el hombro.

El programa está por diseñar, pero tenemos claro cuáles son los temas imprescindibles que no pueden faltar en el Congreso porque son asuntos en los que trabajamos a diario.

Entre ellos, es importante hablar de una de las comorbilidades más relevantes asociadas al síndrome de Down: la enfermedad de Alzheimer.

¿Una de las más relevantes o la principal?

En el cromosoma 21, “el nuestro”, está la clave del deterioro cognitivo tipo Alzheimer, que nos hace hablar del síndrome de Down como un “Alzheimer genético”, pues afectará irremediablemente, si las prometedoras investigaciones que se están desarrollando no lo corrigen, a todas las personas con síndrome de Down que se hagan mayores, que cada vez son más y más longevas.

Por eso, el Alzheimer ya forma parte de la realidad que enfrentamos en nuestras asociaciones. Es una compañera de viaje incómoda, preocupante y cada vez más presente.

En este contexto, centramos la mirada en todo lo que se está moviendo en torno a esta enfermedad, con especial atención a una unidad especializada, modélica y pionera a nivel mundial: la Unidad de Alzheimer y Síndrome de Down del Hospital de Sant Pau, en Barcelona.

Esta unidad se ha convertido en un referente en el estudio y tratamiento del Alzheimer en personas con síndrome de Down, ofreciendo recursos tanto a pacientes como a sus familias. Y lo que resulta más importante, ahora que aún queda tanto por descubrir, en un referente en investigación; en investigación de vanguardia.

El líder del equipo es el Dr. Juan Fortea y entre sus colaboradores más destacados está la Dra. María Carmona Iragui, a quien tendremos la oportunidad de ver y escuchar en el webinario de este jueves 30 de octubre, a las 19:00h (hora española). Una cita abierta a todas las personas interesadas.

Compartirá ponencia con la Dra. Lucía Pertierra, de la República Argentina, como muestra de esa colaboración entre instituciones que fortalece el trabajo en red y facilita una mejor comprensión y manejo de los desafíos específicos que enfrentan las personas con síndrome de Down, especialmente en relación con el Alzheimer.

El título del webinario es “Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer: avances, desafíos y oportunidades”.

La existencia de unidades como la del Hospital de Sant Pau permite avanzar en el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer, imprescindible para poder actuar contra ella de forma temprana.

Para esa detección se trabaja, entre otros, en biomarcadores, pero también se buscan vías genéticas y farmacológicas para frenar los efectos devastadores de la enfermedad. El objetivo, mediante un enfoque integral y coordinado entre entidades, es garantizar una atención especializada y de calidad.

Esta sinergia es clave para promover el bienestar y la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

Os esperamos en el webinario, este jueves 30 de octubre.

Nieves Down, secretaria general de FIADOWN y vicepresidenta de DOWN ESPAÑA.

Inscripciones para el webinario aquí: https://inscripcion.sindromedown.net/inscripcion?cv=295-1760479200&fbclid