Los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down han contado también con espacios propios de encuentro, reflexión y participación durante el 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA.

A lo largo del encuentro se han celebrado tres talleres específicamente dirigidos a ellos, concebidos para compartir experiencias, abordar inquietudes sobre el presente y el futuro y, sobre todo, poner en valor la relación entre hermanos.

Las sesiones han estado dirigidas por Mar Rodríguez, presidenta de DOWN ESPAÑA, y Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de nuestra federación, ambas hermanas de personas con síndrome de Down.

Desde su experiencia personal y su trayectoria en el movimiento asociativo, han acompañado a los participantes en diferentes dinámicas de conversación, reflexión y trabajo en grupo.

El primero de los talleres, “Dos vidas y una relación”, ha facilitado la reflexión sobre cómo evoluciona el vínculo entre hermanos a medida que pasan los años. Los participantes han compartido experiencias, inquietudes y expectativas relacionadas con sus propios proyectos de vida y con los de sus hermanos y hermanas con síndrome de Down.

 “Manual para la supervivencia” ha sido la segunda sesión para hermanos, y en ella, los participantes se han planteado preguntas sobre situaciones que pueden aparecer a lo largo de la vida y para las que las familias no siempre cuentan con respuestas preparadas. Rodríguez y Ariza han aportado su visión y han explicado algunas herramientas para afrontar el futuro.

Por último, las responsables de estas sesiones han organizado una propuesta inclusiva con las personas con síndrome de Down y sus hermanos: “Olimpiadas entre hermanos y hermanas, ¡activada!”.

En este espacio, los participantes han colaborado para trabajar en equipo para superar distintos retos. “Esta actividad ha sido una oportunidad para conocerse, compartir y disfrutar juntos desde una perspectiva diferente”, ha comentado Mar Rodríguez.

Los hermanos, una figura clave

Durante las sesiones los hermanos y hermanas han podido conocer los resultados preliminares de un estudio impulsado por DOWN ESPAÑA sobre la realidad y el papel de los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down.

Entre las primeras conclusiones destacan cinco grandes ideas:

• Los hermanos anticipan un papel cada vez más importante en el futuro, especialmente a medida que envejecen sus padres: casi la mitad de las personas encuestadas considera que llegará a asumir el papel de cuidador principal.
• Existe mucha preocupación por el futuro, pero todavía poca planificación concreta: la mayoría de las familias ha hablado poco sobre la transición de los cuidados o no ha establecido un plan claro.
• Los hermanos quieren seguir siendo hermanos, no convertirse únicamente en cuidadores. El vínculo afectivo y la necesidad de preservar una relación fraterna equilibrada aparecen como cuestiones centrales.
• Existe una importante demanda de información, formación y apoyo, especialmente en cuestiones relacionadas con envejecimiento, salud, gestión emocional, planificación de futuro y aspectos legales.
• El proyecto de vida de la persona con síndrome de Down debe estar en el centro: una parte importante de los hermanos considera que las decisiones sobre cuestiones como la vivienda deben depender, ante todo, de lo que quiera su propio hermano o hermana.

Estos primeros resultados muestran que muchos hermanos y hermanas están viviendo una transición progresiva hacia nuevas responsabilidades familiares, al mismo tiempo que intentan preservar su propio proyecto de vida y el vínculo con su hermano o hermana.

Los talleres del Encuentro Nacional de Familias han permitido precisamente abrir espacios para hablar de esta realidad entre iguales, compartir dudas y experiencias y avanzar hacia un modelo en el que las familias puedan afrontar el futuro con mayor información, planificación y una verdadera red de apoyos.