«El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética que puede implicar la prevalencia de numerosas enfermedades y dolencias asociadas en muchas personas. Por ello, requiere un acento médico muy relevante”, indica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

Teniendo en cuenta esta realidad, desde DOWN ESPAÑA trabajamos en convenios con colectivos médicos que ayuden a mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down y sus familias. Uno de ellos es el acuerdo de colaboración que hemos formalizado con la Asociación Española de Cirujanos (AEC) para promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito de la cirugía y mejorar su acceso a una atención sanitaria de calidad.

Este convenio establece un marco de cooperación para el desarrollo de actividades conjuntas, como la elaboración de materiales educativos accesibles, claros y comprensibles, dirigidos tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, con el fin de fomentar la sensibilización, eliminar barreras comunicativas y mejorar la atención centrada en la persona.

Además, contempla la formación continua y especializada de los profesionales del ámbito quirúrgico, con el objetivo de garantizar un trato digno, seguro y adaptado a las necesidades específicas de las personas con síndrome de Down.

Asimismo, el acuerdo incluye el impulso de iniciativas que promuevan la autonomía, la participación activa y la plena inclusión de estas personas en todos los entornos, con especial atención al ámbito sanitario y quirúrgico.

“Para la Asociación Española de Cirujanos, establecer un acuerdo con Down España significa una gran oportunidad para seguir una de las líneas de trabajo que más nos interesan: el contacto con nuestros pacientes, conocer sus opiniones e inquietudes, intercambiar información y hacer que la cirugía se acerque cada vez más a los pacientes que la necesitan« señala Salvador Navarro, presidente de la AEC.

Por su parte, Agustín Matía, director gerente de Down España, destaca que «la importancia de este tipo de acuerdos descansa en la capacidad de que la sociedad civil (organizaciones de pacientes y de familias de personas con discapacidad) pueda participar, implicarse y ayudar a mejorar la atención médica a las personas vulnerables. Poder asegurar un papel activo de los pacientes ayuda a fortalecer la confianza en la profesión médica, algo esencial en discapacidades como el síndrome de Down”. 

“Muy habitualmente desde el ámbito médico se ve al síndrome de Down y a la persona con síndrome de Down a la luz del diagnóstico médico y del prejuicio. Debemos cambiar este enfoque tan limitado. La persona con síndrome de Down es un paciente diferente en muchos aspectos, pero su singularidad no debe esconder su humanidad. Acuerdos de este tipo facilitan que el factor humano personal sea la faceta dominante en su atención médica y en su paso por nuestros hospitales… como debe ser”, añade Matía.

Además, el doctor José Luis Muñoz, coordinador del Grupo de Relación con los Pacientes de la AEC, asegura que “en los últimos años, hemos visto cómo la propia legislación española ha evolucionado hacia una posición mucho más inclusiva y de respeto por la autonomía de las personas con síndrome de Down y, en general, con discapacidad intelectual. Desde la Asociación Española de Cirujanos, hemos querido acercarnos a ellas y apoyarles para lograr alcanzar esta autonomía, permitiéndoles ser partícipes activos en todas las decisiones que afecten a su salud. Para ello, creemos que es fundamental mejorar la accesibilidad de la información médica. También creemos que será importante realizar un trabajo de sensibilización y formación entre los profesionales, para aportar recursos y habilidades que les faciliten la atención sanitaria de estos pacientes. Por último, cabe reseñar que estamos trabajando en la misma línea con personas con discapacidad auditiva y visual”.

Con este convenio, tanto la AEC como Down España reafirman su compromiso con la inclusión, la equidad y la mejora continua de la atención sanitaria, trabajando conjuntamente para construir un sistema más accesible, justo y respetuoso con la diversidad.