Para encontrar la génesis de la que hoy en día es la entidad de referencia sobre síndrome de Down en España es preciso mencionar el nombre de Juan Perera, que fuera el primer presidente de la entidad. Fue él quien, en una primera instancia, reunió las inquietudes de un grupo de padres y les animó a que formasen asociaciones en toda España para, más tarde, buscar contactos con personas clave en el ámbito de la discapacidad de todo el país y formar un equipo de profesionales con el objetivo de cubrir las necesidades específicas de las personas con síndrome de Down.

Así, el 23 de abril de 1991 se constituyó la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, que pasó a ser conocida por sus siglas (FEISD). Una organización cuyo fin, según consta en el acta fundacional, era «mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, potenciando el pleno desarrollo de sus capacidades individuales, actuando directamente en el ámbito de sus competencias o bien a través de sus miembros».

Bajo la presidencia de Perera, ya se contaba en la junta directiva con personas que más adelante tendrían un papel muy relevante dentro de la organización, como Luis Guada, hoy presidente de DOWN CÓRDOBA (que es designado como Vicepresidente de la FEISD), o Pedro Otón, que más adelante estuvo 12 años al frente de la Federación. Aquel día firmaron el acta de fundación 19 entidades: ASTRID 21 (hoy DOWN GIRONA-Astrid 21), ASDOPA (hoy Asociación Síndrome de Down de Palencia), ASNIMO, ASINDOWN, FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN, ASIDOSER (Asociación Síndrome de Down de Ronda y Comarca), Asociación Síndrome de Down de Asturias (hoy DOWN ASTURIAS), Asociación Abulense del Síndrome de Down (DOWN ÁVILA), Asociación Síndrome de Down de Burgos (hoy DOWN BURGOS), la Asociación Síndrome de Down de Toledo (hoy DOWN TOLEDO), la Asociación Síndrome de Down de Granada (hoy DOWN GRANADA), la Asociación Síndrome de Down de Navarra (hoy DOWN NAVARRA), la Asociación Síndrome de Down de Madrid, la Asociación Síndrome de Down de Córdoba (hoy DOWN CÓRDOBA), la Asociación Síndrome de Down de las Palmas (hoy DOWN LAS PALMAS), la Asociación Síndrome de Down de Aragón, la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, la Asociación Síndrome de Down de Vizcaya, y Assido Murcia. En los próximos años, la FEISD no dejaría de crecer, sumando a entidades de otras provincias españolas hasta alcanzar las 88 que en 2014 la componen bajo la presidencia de José Fabián Cámara.

Logros e hitos

A lo largo de estos 23 años, han sido numerosos los hitos de la organización, todos encaminados a mejorar la calidad de vida del colectivo: desde el lanzamiento en 1993 del primer Programa Español de Salud para las Personas con Síndrome de Down (la publicación en la referencia para la prevención, tratamiento y diagnóstico de las patologías asociadas a la trisomía 21), hasta la puesta en marcha de las diferentes redes nacionales de trabajo: vida independiente, educación, atención temprana,»

Otro de los  logros más relevantes de estos años es la consolidación de los Encuentros Nacionales de Familias, la cita más importante en el calendario de las asociaciones federadas y una oportunidad única para que las familias potencien el debate, el conocimiento, la vinculación y el intercambio de experiencias. En 2013 se celebró en Toledo, y en 2014 se celebrará ya su XIV edición, esta vez en la ciudad de Ávila.

La actividad de DOWN ESPAÑA no se ha reducido exclusivamente al ámbito nacional. A su pertenencia a organizaciones de carácter internacional, como la European Down Syndrome Association, se le suma su afán por vertebrar el movimiento asociativo del síndrome de Down en habla hispana. Así, la Federación fue en 2010 una de las impulsoras y fundadoras de la creación de la FIADOWN » Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, que aglutina a las más importantes entidades del sector en este ámbito territorial.

DOWN ESPAÑA ha sido la primera entidad en celebrar en España el Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de marzo de 2008. Desde entonces, se han sucedido anualmente los actos organizados por la Federación para conmemorar este día tan especial, que desde 2011 está reconocido en el calendario oficial de Naciones Unidas.

Y es precisamente la sede de Naciones Unidas, en Nueva York, el escenario de otro de los momentos más relevantes en la vida de la Federación: en 2010, tras arduas gestiones con la Misión Española en la ONU y el Ministerio de Asuntos Exteriores del Gobierno español, DOWN ESPAÑA logra que, coincidiendo con la Asamblea General, dos personas con síndrome de Down hablen por primera vez en ante los miembros de Naciones Unidas. Allí, Tonet y Cristina presentaron una Guía sobre la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad.

Reivindicaciones y reconocimientos

A lo largo de estos 23 años, DOWN ESPAÑA se ha caracterizado por ser una organización luchadora que no se ha conformado nunca y ha peleado por los derechos del colectivo. Por eso, la Federación ha reivindicado:

• Apoyos públicos para investigar el envejecimiento en personas con síndrome de Down.
• El derecho a la vida de las personas con discapacidad intelectual.
• El derecho de los menores con síndrome de Down bajo tutela de las Administraciones Públicas a crecer en una familia.
• Un cupo específico de empleo para las personas con síndrome de Down en las Administraciones Públicas.
• El derecho de las personas con síndrome de Down a tener vida afectiva, relación de pareja y sexualidad.
• Que la RAE adopte mejoras sobre los términos que se refieren a las personas con síndrome de Down.
• La creación de Patrimonios Protegidos para las personas con discapacidad intelectual.
• El desarrollo de los servicios de Promoción de la Autonomía Personal recogidos en la Ley de Dependencia.
• Denuncias contra aborto eugenésico que posibilita la Ley del Aborto.

Además, la trayectoria de DOWN ESPAÑA se ha visto reconocida con algunos de los galardones más prestigiosos que puede recibir una Organización No Gubernamental, tanto a nivel nacional como internacional: la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social; el Premio de la Fundación Tecnología y Salud a la mejor organización de apoyo a las personas; el Premio Magisterio a los Protagonistas de la Educación; el Premio CERMI 2010 a la Trayectoria Asociativa (a Pedro Otón, presidente DOWN ESPAÑA 2001-2010); el Premio a la Solidaridad de la Asociación Española de Editoriales de Publicaciones Periódicas; el Premio de la Fundación Sevilla F.C. en Proyectos Nacionales; el Premio Cristo de la Caída de la Cofradía de Nuestro Padre Jesús de la Caída y Mª Santísima de la Amargura; o el Nombramiento de Honor 2013 de la Cofradía Gastronómica de la Alubia de La Bañeza.

A las puertas de la Asamblea General Ordinaria

A estos reconocimientos se le suma el Premio CERMI 2013 en el apartado medios de comunicación, por la iniciativa del Día Mundial del Síndrome de Down. Este galardón será entregado coincidiendo con la próxima Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, el sábado 26 de abril.

Ese día, además, se dará la bienvenida a dos nuevas entidades, que pasarán a formar parte de la Federación fortaleciendo aún más el movimiento asociativo del síndrome de Down en nuestro país.