Totalmente de acuerdo con el comentario del Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente.

La «aceptación» de una realidad totalmente imprevista necesita, en muchas ocasiones, de un tiempo que al resto de la familia o de las personas más cercanas se les antoja excesivo y quizás con comportamientos inadecuados.

Pienso que el papel del resto de la familia y de los amigos más íntimos es el de apoyo, pero respetando las actitudes y decisiones de los padres. Puedes intentar comentar con los padres aspectos relacionados con las atenciones que recibe la niña, sobre la información que los profesionales trasmiten a los padres, y si comparten comentarios con otros padres. De esta forma podremos hablar de forma natural de la niña y de las atenciones que recibe en función de su condición de persona con SD, pero personalizando en ella. Recordar siempre que que la niña será siempre una persona única, con peculiaridades al margen del SD, sin que ello nos haga olvidar los apoyos necesarios para desarrollar todas sus capacidades.

Como personas cercanas a la familia, debemos también ser pacientes y hacer un esfuerzo por comprender la situación emocional de los padres.
Un abrazo.

Si tiene atención especializada y el amor de sus padres ¡no necesita que le recuerden que tiene Síndrome Down! Creo que la «actitud rara» a la que haces referencia es la tuya. Cada cual sabe como cría a sus hijos y con José David tengo las mismas exigencias que con mi otro hijo sin discapacidad intelectual, no necesita un trato especial ni una denominación específica. Recuerda: son seres humanos, no extraterrestres y los padres hacen bien en «normalizar» su vida, sin presiones, culpas, llantos, etc. La vida es tan corta y hay que disfrutarla al máximo. No te angusties por otros y dile esto mismo a la familia política!

Saludos a todos y gracias por contestar tan prontamente.
Me gustaria aclararle a Gloria que yo no tengo una actitud rara, por eso he escrito porque me duele y quiero mucho a mi amiga y a su hija.
Si ud. me dice que no es rara que en el vocabulario de una madre no exista la palabra «mi hija»entonces ud.tiene razón soy yo la del problema.Jamás desde que supo la condición de la niña.Despues fue «la nena» o su nombre propio.También me parece extraño que siendo ella una consumada fotografa no participe como antes y no quiera que nosotros le hagamos fotos con la niña.
Su madre que vive en otra ciudad creo que ni sabe y ni conoce a la niña.Vivió su embarazo co una ilusión muy grande,aficionada a las redes sociales subia fotos bellisima de su embarazo,yo le hice algunas.
No es cuestión de que este todo el dia hablando de la condición de la niña pero si se le pregunta que tal la terapia siempre es bien,no podemos tener una conversación normal sobre su evolución porque la incomoda.Ella ama a su hija,lo se,es magnifica madre pero yo me considero su hermana, si es que a parte de su familia política sólo me tiene a mi y me extraña que no tenga esa complicidad conmigo ni con nadie.Es la madrina de mi hijita de 17 meses y yo iba a serlo de la suya que tiene 12 meses y medio y ni ganas de bautizo.
La veo sin vitalidad, muy desmejorada, y me preocupa y como es un tema delicado,pero porqque ella lo ha querido así no por parte de la familia,me veo que no sé ni como hablarle.
Va siempre porteando a la niña,pegadita a ellla su cara con el pecho,le digo que descanse que la lleve en cochecito y nada.
Ojalá lea esto y sepa que nos preocupa,ojalá se deje ayudar,ojalá vea que todos queremos a su hija.Que seguimos siendo los mismos que la queremos y a su bella bebe tal como es.
Por eso mi consulta para saber si esa actitud era normal.Si puede ser principio de depresión.Yo no la veo ansiosa.Pero ya ni sé que pensar y su pareja tiene la mima actitud extraña ante las personas que los queremos.De evitacion y de hablar poco.
Gracias a todos por su maravillosa labor y por este portal para poder preguntar.
Saludos.
Toñi Piedad Garcia.

Gloria

Totalmente de acuerdo con tu comentario!

gracias:)
Janet

Hola, yo estoy de acuerdo con la opinión del experto en estimulación temprana, los padres de la niña rechazan totalmente el sindrome.

A mí, al principio, me pasaba algo similar, (nunca la oculté y nunca dejé de sacarle fotos y de hablar, hablar, hablar) pero salía a la calle y pensaba que todo el mundo nos miraba y nos tenía lástima, con mi entorno pasaba algo similar, pero hasta que vi que todos siempre actuaban igual con ella (que sus gestos hacia con ella eran genuinos y no lastimosos) y que yo podía hablar y desahogarme todas las veces que quisiera fue cambiando mi actitud.

Lo que siempre hice fue leer y mucho, quería conocer a mi hija desde los aspectos generales, lei un libro muy bueno, lo tengo de cabecera de Cliff Cunningham que tiene capítulos dedicados a como hablarles a los familiares y amigos de los padres del bb, y cómo ellos pueden ayudar. Y hay otros capítulos que cuentan lo que distintos padres pensaban o reaccionaban al saber que su hijo tenia el sindrome (desde «quería matarme», «ya no hay vida después de esto», «seremos infelices por siempre», «mi hijo sufre», etc, etc, con los que algunos me senti identificada (y por lo tanto dejé de sentirme única en el mundo) y todos, absolutamente todos después de un tiempo variable llegaban a la conclusión que no cambiarían nada en su vida, que todo fue para mejor.

En mi humilde opinión trataría de hablar con ellos, de acompañar en lo que más pueda, para que no pase más tiempo (me parece que 1 año ya está bien) para que no pierdan el tiempo en disfrutar de su hija, todos los pequeños logros son grandes felicidades, nunca me voy olvidar de la primera vez que mi hija logró toser tenía 1 año y largo, fue maravilloso, ya no tendría tantos mocos en la garganta y no se ahogaría, y la primera vez que tomó agua de una vaso de práctica, o la primera vez que jugó simbólicamente a comerse una manzana de un libro, los 2 pasos que hizo en navidad pasada y al mes estaba caminando (mi hija actualmente tiene 34 meses) y eso que Catalina tiene (ademàs del sindrome) enf celíaca, hipertiroidismo y glaucoma congénito (en octubre se viene la 7ma cirugía) a pesar de todo es feliz y nos hace felices.

El camino no es fácil no lo niego pero cerrándose y no compartir y no desahogarse y no disfrutar hace que nuestras vidas se vuelvan grises.

Yo tengo una caso muy parecido cerca, mi mejor amiga tuvo hace 15 meses su primer y único hijo y ya es evidente que tiene SD, acude a estimulación temprana y a otra terapia más, ella es una madre excelente y por supuesto ama a su hijo, pero no es capaz de reconocer esto ni a su propia madre, a mi me ha dicho que tiene un síndrome pero que está a la espera de la prueba de genética para que le digan cual es, ella antes era muy activa en la redes sociales, publicaba cada cosa que hacía y ahora ha dejado de hacerlo totalmente, el niño tiene problemas de oído y tiene que utilizar audífonos pero no se los pone casi nunca, dice que al padre no le gusta que lo vean con ellos por la calle, es como si no quisiera que lo vieran con ellos puestos, como si les diera vergüenza, siento como que no acepta lo que pasa y esto es lo único que no acabo de entender porque pienso que no es bueno para el bebé.
Por eso entré en este foro. para saber que hacer, como debo actuar y me ha ayudado mucho, tengo que dejar que ella a su ritmo lo acepte y que hable de esto cuando quiera, no presionarla de ninguna manera, tratarlos con cariño y normalidad como hasta ahora y dejar que todo fluya, no es el primer caso ni será el último, es normal su reacción.
Muchas gracias