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Es una decisión irresponsable?

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Maria 26/08/2013

Hola, no sé si este foro es el «correcto» para mis dudas y preguntas. Tengo 43 años y estoy embarazada de 13 semanas. (Claro, que me hubiera gustado tener familia mucho antes, pero si he aprendido una cosa, que la vida no se puede planear….).

La cosa es la siguiente: toda mi vida tenía claro que no iba a abortar un niño con síndrome de down. Nosotros vamos a hacer ecografias de alta definición para saber si tiene malformaciones graves, etc. en la semana 16. Pero ambos pensamos que un niño con síndrome de down puede y tiene derecho a vivir.

Me encuentro con mucha gente que no lo entienden. Parece que la sociedad acepta más fácil un aborto que la decisión no abortar. En un foro, donde una mujer opinaba igual (que no lo iba a abortar aunq fuera positivo) la llamaron egoísta. Pero no es más egoísta (por querer tener una vida más «cómoda») abortarlo?

Y mis dudas – quizás soy ingenua? Quizás no conozca el sindrome de down y sus consecuencias suficientemente y nuestra decisión es irresponsable? (Personalmente no he tenido contacto con algún niño o adulta que tuviera síndrome de down. La vecina de mi madre tiene una niña de 4 años, pero no sé si sería violento preguntarla….)

Me gustaría saber tanto de padres que tienen hijos con sindrome de down, como de personas con sindrome de down, su opinión.

He rechazado la prueba del «triple screening» y amniocentesis. La triple screening porque hay muchos falsos positivos, la amniocentesis pq si es «sólo» para saber si el bebé tiene o no tiene síndrome de down para saber si abortar o no; si uno tiene claro, que no, para que correr el riesgo? A parte de todo esto, he conocido casos de mujeres que se han hecho la amniocentesis y le dio un falso positivo o falso negativo. Una mujer comentó que pasó todo el embarazo angustiada pq le habían dicho que va a nacer con síndrome de down, y al final nació perfectamente. Y también al revés. Aunque estos casos pueden ser muy pocos (no se lleva ningún registro), no quita que esta prueba, a parte de tener su riesgo, tampoco es 100 % fiable.

No tenemos ni en la familia ningún caso de enfermedades genéticas. Sé, que con 43 años la probabilidad es más alta, pero también, a mi edad me dijeron que iba a ser difícil quedarme embarazada (probabilidad de 20%) y me quedé a la primera.

Según mi entendimiento, a parte de la probabilidades, lo del síndrome del down es como una lotería, no?

No me gustaría tomar una decisión irresponsable. Me gustaría hacer lo mejor para el ser que viene. Una vida con síndrome de down no es vida? (no sé como mejor preguntar, perdonadme si no me expreso bien o me expreso violento).

Os agradecería mucha vuestra opinión. Quizás estoy equivocada. No lo sé.
Muchas gracias,

Responder consulta de Maria

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA 27/08/2013

María, enhorabuena por una sencilla razón, porque tienes las ideas claras y no dejas que nadie te manipule. Te podrás equivocar, como todos, pero nadie te podrá engañar, y eso es muy importante en esta sociedad.

¿Egoista? ¿Con qué autoridad moral osan criticarte? ¿Con qué derecho quieren obligarte a ir por su senda como un borrego? Mejor no entrar.
No hay unas «consecuencias específicas» derivadas de tener un hijo con SD, pero al decidir ser padres se aceptan unos riesgos y un compromiso. Los riesgos son que no siempre el hijo es lo que esperábamos (incluso en el parto se puede torcer todo), y el compromiso es el de dedicar toda nuestra vida a esa persona, con o sin SD, con o sin problemas congénitos, con o sin problemas posteriores. Quien no esté dispuesto a riesgos y compromiso, mejor que no procree.

Si tienes tus argumentos para ser madre, pase lo que pase no dejes que nadie rompa tu vínculo madre/hijo, y lucha siempre por él. Verás qué bonito es.

Suerte en la lotería.
Pepe Borrel.

Maribel Moreno 28/08/2013

Hola María.
Hace aproximadamente 1 año y medio yo estaba en la misma posición que tu. Tenía 44 años y estaba embarazada. Tras la ecografía me dijeron que el pliegue nucal de mi bebé era muy grande y que podía suponer un SD. Yo entré en este mismo foro, porque todos los profesionales sanitarios que me vieron en esos días me aconsejaban, más o menos claramente, que abortara.
Me hice la amniocentésis para descartar otro síndrome que, según me decían, era incompatible con la vida y del que también había muchas posibilidades. El resultado fue una niña con SD.
Mi pareja y yo, como tu, habíamos decidido que si salía un resultado de Síndrome de Down seguiríamos a delante con el embarazo. Así lo hicimos. Con alguna duda, claro, sobre todo por la opínión de mucha gente que nos decía que estabamos locos. Pero decididos.
Nuestra hija Ana nació en julio del año pasado. Tiene 13 meses. Nació con SD pero perfecta de salud. Es la niña más adorable que he visto en mi vida. No cambiaría nada de mi hija si se me diese la opción por nada del mundo. Es preciosa. Es cariñosa. Es dulce como pocos bebés. Es buenísima, muy tranquila, aunque muy activa.
Claro que tiene y tendrá sus dificultades en la vida, pero ¿quién tiene alguna garantía de algo en ella?
Ánimo. Con unos padres como vosotros vuestro hijo/a tiene una enorme suerte ocurra lo que ocurra, porque por lo que se desprende de tus palabras teneis una gran calidad humana.
Un abrazo y que tengas un buen embarazo.
Maribel

Mayte 30/08/2013

Hola Maria. A mi m salio un riesgo muy alto en el sreening, 1/22, pero decidimos no hacerme la amniocentesis por el riesgo de aborto q conlleva ya que saliera lo que saliera no pensabamos abortar. Lo pase muy mal y llore mucho. Los meses siguientes fueron un poco dificiles porque aunque todas las ecos salian muy bien no nos podian garantizar nada hasta el nacimiento.

Al dia siguiente de nacer en el reconocimiento del pediatra nos dijeron q probablemente tenia sd, en ese momento fue como oir q iba a ser rubio o moreno, ya lo tenia en mis brazos y me tenia completamente enamorada. Por eso, si volviera atras no me haria el screenig porq te crea mucha inquietud durante todo el embarazo y si tu vas a tener a tu tener a tu bebe de todas formas lo mejor es que disfrutes de tu embarazo.

Ademas por mi experiencia, es mejor saberlo cuando ya le has visto su carita y lo tienes en tus brazos.

Mucha suerte y enhorabuena.

Claudia 02/09/2013

Hola Maria,

Soy Claudia madre de una niña de 2 años con SD. Me quedé embarazada con 29 años y todos mis resultados fueron «perfectos», el SD llegó por sorpresa siendo madre primeriza.
Tus dudas y preguntas son totalmente razonables, pero creo que solamente tu sabes la respuesta…yo no tuve opción de elegir, y en parte me alegro, simplemente llegó! No soy quién para poder opinar sobre cualquier decisión que tomes….aunque seguramente si has escrito estas líneas es pq existe una duda razonable en tu corazón….egoístamente te diría que lo tuvieras….ojalá hubiera más niños así en el mundo….aunque tb soy muy consciente de que he tenido mucha suerte con la salud de la niña, he conocidos casos muy tristes! No tengo la suficiente experiencia para poder valorar mi situación y poder aconsejar a los demás…sólo llevo 2 añitos y por ahora se supone que es lo más fácil…sigo teniendo dudas y miedos pero puedo decirte que aunque a veces mu frustro muchísimo, esta niña me ha dado una nueva visón de la vida y de mis valores , su sonrisa, su mirada, sus abrazos y mil cosas más hacen que todo compense….pero no sé que me deparará el futuro.
Sólo hay una cosa que sí tengo clara, todo tarda más, todo te lo has de trabajar con ellos, nada llega porque sí…además de madre te conviertes en logopeda, en fisio, en psicóloga….etc no es fácil no sentirte agobiada, y es muy difícil no sentirte mal por tumbarte un domingo en el sofá a ver la tele y dejarla jugar sóla…pero con el tiempo creo que se relativiza todo y empiezas a tener paciencia, a seguir sus tiempos, a dejarla ser ella misma….a empezar a disfrutarla….creo que con el tiempo aprendes a conocerla y entonces dentro de muchísimos años seguro que podré darte sabios consejos…por ahora no soy objetiva simplemente soy una madre enamorada soñadora y con muchos sueños para ella.

lorena 02/09/2013

Hola María. En mi caso no he sido mamá de una niña o niño Síndrome de Down, pero sí que tengo una familiar directa que lo padece. Soy logopeda y independientemente del lazo familiar que tenga con esa personita maravillosa trabajo con muchas más personas con SD. Estoy super orgullosa de mi trabajo porque es muy gratificante como profesional poder ayudar a mejorar en determinados aspectos y en otros tantos me enseñan ellos a mí. Porque si hay algo que identifica a los S.D. son su simpatia, alegria, cariño y respeto. Tener SD no quiere decir nada, no impide que sean listos, inteligentes, que estudien, que desempeñen un trabajo, que sean independientes. Son uno más de la sociedad, personas igual que los que no padecemos SD. Yo estoy enamorada de ellos . Asique María te animo en ese embarazo y sea lo que sea estoy segurisima de que serás feliz con ese pequeñin que tengas y te alegrarás de haber dado vida a eso tan importante ent u vida como será tu hijo.
Un besazo y toda la felicidad y suerte del mundo en tu gestación.

Gloria 02/09/2013

José David acaba de cumplir 18 años, lee, escribe, practica natación y está haciendo teatro. Es músico y tiene presentaciones públicas, incluso viajó invitado a Argentina y tiene otra invitación pendiente a Londres ¿Alguna diferencia con otros jóvenes de su edad? Debo decir que nuestros hijos no tienen límites y llegarán a cumplir sus metas si nosotros los padres (y los especialistas) les damos las herramientas necesarias. Visita mi facebook, estoy como Gloria María Pineda. Conocerás más de sus actividades y también podrás decir: Sí se puede!

Amalia González 02/09/2013

Hola Maria:
Hace 7 años y a punto de cumplir yo 43 años, nació mi hija Rocio.
Cuando algunos de mis familiares me dijeron que era una irresponsable por no hacerme la amniocentesis, yo les contesté que el/la niño/a venía a su casa y que como había alguna posibilidad de aborto que no me hacía la prueba. Me hice 2 ecografías de 3D y todo era normal, según los médicos. El embarazo fue el mejor de los 3 que he tenido (tengo dos hijos con 25 y 22 años) y el embarazo fue buscado y requetebuscado.
Al igual que tú, nunca habia tenido contacto con ninguna persona cercana con S.D
Cuando llegó Rocio el ginecólogo entró llorando en mi habitación pidiendome perdón por no haberse dado cuenta de que Rocio era S.D. Yo lo único que le dije es que no habría cambiado en nada mi decisión de traerla al mundo. Después llegó el pediatra para decirme que: «estos niños suelen llegar con algún tipo de enfermedad asociada y que le iban a hacer algunas pruebas. Cuando volvieron de hacerle las pruebas Rocio tenía cardiopatía congénita y la tenían que operar de corazón. Esta noticia si que me sentó mal.
La operaron con 7 meses y antesdeayer cumplió 7 años. Estudia en un colegio «normal», completamente integrada y muy querida por todos sus maestros y compañeros. Es una nña muy vital, cariñosa, juguetona, trabajadora, dispuesta siempre a hacer cosas.
A mi la única regla que me dieron,y te la paso a ti también, es que son niños que aprenden igual que los demás pero un «minuto» mas tarde. Solo hay que amarlos y querelos y «tener un poquito de paciencia», que todo llega, pero «un minuto mas tarde».
Que tengas mucha suerte.

Ximena Rocco 02/09/2013

Yo tengo una hija de 18 años con síndrome de Down. Tenerla ha sido una de las cosas más bellas que me ha pasado en la vida. Al principio da susto, ¿cómo será? ¿qué debo hacer? ¿qué tan difícil será? ¿cómo cambiará mi vida? Sí la cambia, pero para mejor, te abre a un mundo maravilloso que no te puedes imaginar. Un mundo de pureza, de corazones enormes, de almas limpias, de almas sencillas y grandes a la vez. Te hace apreciar las cosas simples de la vida. Te hace conocer personas muy valiosas, te hace ser mejor persona. Te abre a un mundo tan valioso como no te puedes imaginar. pero no es fácil, debes aprender a pensar y sentir de otra forma, a dar importancia a cosas en las que antes ni pensabas, a estar atenta a cada detalle. no es fácil pero conocerás a personas que te ayudarán a encaminarte, que te acompañarán y te guiarán. Y poco a poco comenzarás a apreciar la suerte de haber recibido esta oportunidad de vivir lo bello de la vida. Por favor no abortes, no sabes lo que pierdes si lo haces. Tu hijo es una persona como todas, más limpio, más inocente, más bello, y tan valioso o más que los demás. Un abrazo.

Mara León 02/09/2013

Hola!

Yo solo puedo decir que NUNCA se debe plantear el aborto como «solución» a nada, la vida debe protegerse desde el momento de la concepción, un hijo es un regalo de Dios, no es algo que pueda decidir desecharse, Dios nunca se equivoca y si tu bebé llega a tener SD será una bendición enorme, tendrás el privilegio se haber sido elegida para cuidar a una persona con todas las posibilidades de hacerlo TODO, que no te dé miedo el SD, no es nada, tiene sus dificultades y preocupaciones, pero todo en la vida lo tiene, no dejes que otras personas influyan en tu vida y decisiones si éstas son para mal, porque al final la que tendría que cargar con el peso de asesinar a su hijo (a) eres tú….

Venga que será maravilloso, yo tengo una hermosa hija con SD de 2 añitos, y es perfecta, es hermosa, es justo lo que esperaba, en verdad te digo que no la cambiaría por ninguna otra, la amo como te imaginas y ella esta creciendo feliz y segura de sí por el amor que le profesamos todos…

Rodéate de gente que te ame y te de consejos buenos, no egoístas….. tu no serás egoístas por traer al mundo aun bebe que pudiera tener Sd al contrario, le estarías dando la dignidad que como ser humano le corresponde.

Ama de verdad!, y verás que bien te va la vida…..

ISABEL 02/09/2013

No entiendo muy bien a que te refieres cuando preguntas si es irresponsable tu decisión. A mi manera de ver has o habéis tomado la decisión de tener un hijo y creo que no debes perder de vista el objetivo. El nacimiento de mi hija fue más un drama que una celebración, sin embargo con el paso de los años me he dado cuenta de que lo que más me duele es que sólo una amiga me felicitó por el acontecimiento. Creo que tener las ideas tan claras te ayudará mucho en tu camino si te surge cualquier contratiempo. Si bien es verdad que a todos nos gustaría tener hijos guapos y sanos, lo que está por encima de todo es que son nuestros hijos, sean como sean y por supuesto, los mejores del mundo.
Hay escasas anomalías que se puedan detectar durante el embarazo, vivimos continuos riesgos constantemente y escoger tener un hijo es uno de los más grandes
Tener un hijo con discapacidad es una misión dura pero no por ello deja de ser gratificante.
Te deseo muchísima suerte en tu embarazo.

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