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No se como empezar, quiero agradecerles por sus comentarios, sugerencias, aportes y las buenas intenciones que tienen con los padres que tenemos hijos con Down.
Hace 18 días perdí a mi hijita Camila, ella tenía 1 año y 6 meses, no fue en una cirugía, ella estaba bien de salud, le hacia sus controles como correspondía y me dijeron que estaba bien, sólo habia que controlarla su corazón, porque tenia un conducto que estaba unido, que van del corazón al pulmón, me dijeron que tenia que tener peso para hacer la cirugia, esa era mi única preocupación.
A fines de noviembre ella tuvo su primera infección estomacal, antes no, ella tomaba solo pecho y comia paillas desde los 6 meses, era saludable, alegre y radiaba mucha felicidad, despues de la infección, bajo sus defensas y le salieron hongos en la boca y salio también, pero en diciembre a finales le volvio a dar infección y los hongos volvieron, el pediatra me dijo, «señora tenga paciencia, eso sanará, no entiendo porque su preocupación, el problema que tienen, es la falta de confianza», con el comentario que me hizo, trate de calmarme, pero no me dijeron nada, le comente a mi cuñada, hermano que son medicos, me dijeron lo mismo…
Yo les dije que ella era especial y necesitaba un trato especial por las problematicas en salud que tiene a razón del cromosoma de más que tienen,… Pero nada de eso me sirvio, me dieron un jarabe para calmar la fiebre y tratamiento para los hongos, pero nada de eso la mejoro,…, un 4 de enero se fue en mis manos, dejo de respirar y latir su corazón,.. en la madrugada le dio fiebre, pero no logramos controlar con nada y eso fue el fin de mi bebe.
En mi país los médicos en su mayoria no saben como tratar a nuestros niños,… lo hacen como a cualquier niño, a veces no se dan cuenta de la gran responsabilidad que implica tener un hijo con down,..
Muchos papás que tienen hijos con down, me dijeron que me salve de todo lo que en su vida le iba pasar, desde la discriminación, hasta la violencia que ellos sufren… Saben yo estaba preparada para todo, porque mi hija significaba todo para mi, aun siento su ausencia,… ella era una niña extraodinaria, sabia reir, hablar, estaba empezando a caminar, era feliz.
Yo le dedique mi vida, mi tiempo, cuando le enseñaba hacer algo lo hacia con amor, porque ella era puro amor y una bendición en familia. Cuando llego cambio mi vida y mientras duro me hizo feliz. La extraño, se que es un camino duro el que me toca seguir, pero me comprometí ayudar a otros niños como mi hija,… lo haré en nombre de ella,.. nuestros niños con down son unos ángeles… Tengo muchas cosas que decir,… pero estoy empezando hacer es escribir, que significo Camila en mi vida y mi familia…
Con estos pequeños comentarios quiero decirles que el sistema de salud en mi pais es precario, a los servidores en salud les falta entender y comprender la naturaleza de los niños con Down y como atender sus falencias y que hacer frente… siento que la salud como en cualquier parte del mundo vale dinero y si no tienes, el destino que esperan es incierto.
Yo personalmente aprendí de este Foro, de los aportes de los profesionales y los padres…
GRACIAS,
A LOS PAPAS, NO SABEN LO QUE TIENEN, SOLO HASTA QUE LES PERDEMOS…