Salud

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Sd y fibrosis quística

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irene 25/03/2010

Tengo un hijo de 9 meses SD con una CIV y con mucha probabilidad también enfermo de fibrosis quística (además de antecedentes familiares, tiene todos los síntomas: bronquiectasias, hepatomegalia, diarreas recurrentes, estreñimiento severo, bronquitis recurrentes, tos crónica, estancamiento ponderal, mucosidad constante… y la prueba del sudor ha dado con resultado dudoso, pendientes del análisis genético). Me gustaría saber si tienen registrado algún caso similar y cual es o fue la evolución del niño. Gracias.

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elvira morales 29/03/2010

sacar adelante a jesús ha sido complicado, 17 ingresos de distinta gravedad. los problemas más serios han sido de aparato respiratorio,moscos, más mocos sobreinfectados, broncoecatsias en pulmones, prueba de sudor-negativa, laringitis agudas coon crups…. no quiero darte falsas esperanzas,pero mi hijo se ha ido fortaleciendo poco a poco.tb. ha aprendido a autocuidarse, por ejemplo, ha cerrarse el abrigo en invierno y ponerse su braga cubriendo la boca o incluso capucha o gorro…tb. utilizamos suplementos homeopáticos que creo nos están funcionando. En cuanto a las diarreas, entre nuestros pequeños hay bastantes casos de celiaquía, se detectacon la revisión de un par de valores en analítica de sangre.un ssaaaluudoo y fortaleza,

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 30/03/2010

Si se confirma lo de la fibrosis quística, es indudablemente una notoria complicación para su CIV. La respuesta que le da Elvira me parece muy oportuna y acertada. Pueden ser dos casos similares pero cada persona es un mundo que reacciona de forma diferente ante situaciones que pueden parecer idénticas.

Su hijo no es un DOWN + CIV + FIBROSIS QUÍSTICA, sino que es una PERSONA que presenta síndrome de Down, con una comunicación interventricular y posible fibrosis quística. Requerirá en cada momento los cuidados ESPECÍFICOS precisos. A esto es a lo que se tiene que agarrar usted, a todo el potencial que puede desarrollar su hijo como persona, que en realidad lo desconocemos.

Es magnífico que otros padres compartan sus experiencias, pero su hijo es distinto y ÚNICO.

irene 30/03/2010

Gracias por responder. La verdad es que estoy aterrada ante la posibilidad de la fibrosis, pero voy a estar positiva hasta que lleguen los resultados genéticos. Imagino que lo más probable es que todos estos problemas se deban a la inmadurez que sufren algunos niños down. Andrés lleva 6 ingresos en 9 meses. Me dices que tu hijo 17. Me imagino que será algo mayor, pero ya me preparo para afrontar que esta primera infancia va a ser así. Lo importante es saber que el niño saldrá adelante y que el sufrimiento (suyo y nuestro) no va a ser para siempre. Lo de las diarreas… es lo que le está impidiendo progresar. Lleva tres meses sin coger peso y los médicos no saben a qué se debe. La verdad es que coinciden con cada vez que le doy puré de pollo y verduras pero los médicos dicen qe es rarísima una intolerancia al pollo. Ya veremos. Mucha paciencia. Gracias de nuevo.

meritxell 07/04/2010

Mi hija también hasta los 4 años ha estado con muchas bronquitis (cada dos meses una), muchos mocos y la verdad que ahora que va para los 6 años ha hecho un cambio espectacular. Nosotros también hemos prevenido utilizando prendas que tapen el cuello y desde hace 2 años que cada mañana se toma una tacita de zumo de naranja natural y los resfriados han disminuido muchísimo. Para las diarreas también cabría la posibilidad de intolerancia a la lactosa ya que mi hija lo es y hasta que no le hicieron la prueba y cambiamos a leche sin lactosa las diarreas eran constantes.
mucha suerte y que se trate sólo de un proceso de maduración, que a medida que aumenten las defensas todo disminuya.

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