Buenos Días
Escribo esperando que alguien tenga algún conocimiento al respecto y pueda enviarnos alguna ayuda.
Mi sobrino es José Miguel Avila Eyzaguirrre tiene 12 años de edad, él es un niño con Síndrome Down, esta muy bien estimulado, lee y escribe muy bien, le encantan contar chistes. Siempre ha sido un niño muy difícil para comer, sus papas decidieron no exigirle porque arrojaba, pero si se preocuparon de que coma cosas que lo nutrieran.
Desde el mes de diciembre empezó con fiebres y los vómitos, que eran ocasionales, se intensificaron. Los papas son muy preocupados y lo han llevado a diferentes médicos y hospitales quienes les mandaban análisis y exámenes que salían negativos, por lo que les decían que era virus y que ya pasaría. el Bebe fue bajando de peso y sus vómitos y fiebres intensificándose, lo internaron en el hospital San Bartolomé, donde observaron que tenia una malformación congénita de los intestinos, en el tiempo que estuvo interno el Bebe empezó a eliminar sangre por sus heces, y su cuadro se complico con una pleuresía, después de 2 semanas los médicos dijeron que no podían hacer mas por él y le tramitaron su traslado al Hospital Rebagliati.
Nuevamente le han hecho muchos exámenes análisis, y le han diagnosticado Tuberculosis intestinal, ha hecho varios cuadros de baja de presión y taquicardias por la cantidad de sangre que pierde, por lo que le están haciendo varias transfusiones, nos comunicaron que estaba recibiendo un tratamiento muy fuerte pero que no hay mejoría porque todo lo elimina por la sangre que pierde. En la endoscopia y la colonoscopía que le han hecho no han podido ver porqué o exactamente por donde está perdiendo sangre, el día de hoy los médicos dijeron que no saben como el Bebe esta aguantando tanto y como es que sigue estando tan lucido (él se da cuenta de todo y sigue conversando con sus papis), dicen que ellos nunca han visto un cuadro como el que presenta José Miguel y que realmente ya no saben que mas hacer. De todas maneras le han propuesto a sus padres dos opciones, la primera es quitarle los intestinos ( lo que no han aceptado) y la otra es ponerle un tubo por el cuello para que por ahí reciba los nutrientes, esto podría ayudar ha estabilizarlo y que pueda recibir las medicinas sin eliminarlas. Mi sobrino se encuentra en el hospital Rebagliati en el pabellón de pediatría cuarto 231.
Como se habrán dado cuenta, yo no sé nada de medicina, solo les transmito lo que nos informan los médicos con la esperanza que alguien que sepa de medicina nos pueda ayudar, en mi desesperación quisiera que éste correo sea leído por muchas personas hasta encontrar a alguien con experiencia en casos como este. Por favor si alguien puede ayudarnos mi correo es
c-avilaor@hotmail.com
Gracias