Las representantes de las cuatro entidades, en reunión con el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía.

En el viaje han podido visitar España e Italia, dedicando una semana a cada país, con DOWN ESPAÑA y Associazione Italiana Persone Down (AIPD) como anfitriones.

En nuestro país, el propósito de la visita de Patricia González, directora de la Agrupación de Padres y Amigos por la Rehabilitación e Integración de Personas con síndrome de Down (Aparid); Irma Iglesias, presidenta de DOWN 21 Chile; Loreto Márquez, coordinadora de regiones de DOWN 21 Chile; y Trinidad Tomasello, logopeda de SENDAS, ha sido conocer más de cerca la filosofía de trabajo de DOWN ESPAÑA y sus entidades federadas.

En la semana que han pasado entre nosotros, han podido visitar las oficinas de la organización, donde han conocido al personal de DOWN ESPAÑA, con quienes han compartido opiniones y conocimientos. Además, han mantenido reuniones con algunos de sus responsables para intercambiar puntos de vista que permitan abrir nuevas vías para la cooperación entre ambos países.

Para Patricia González, de APARID, las diferencias entre España y Chile en cuanto a la atención a las personas con síndrome de Down comienzan en el mismo momento del nacimiento del niño, ya que en Chile no se financia ningún tipo de atención especializada. «El ingreso en entidades que ofrecen servicios de Atención Temprana, así como el resto de atenciones que la persona debe recibir en su vida, debe costearse por los propios padres», comenta González. Este es el motivo por el que «muchos niños quedan sin atención, de ahí la importancia de realizar cambios en la actual legislación«.

Otro de los aspectos diferenciales, es que «no existen centros de atención en todas las regiones de nuestro país», lo que hace muy difícil cubrir las necesidades de las personas con síndrome de Down en todo Chile.

Por contraste con lo vivido en España, la directora de APARID también quiso destacar la «nula escolarización de alumnos con discapacidad intelectual en colegios ordinarios chilenos», así como el hecho de que las compañías de seguros no acepten a personas con trisomía 21 en sus pólizas.

Uno de los aspectos que más se han tratado en la visita ha sido la metodología de Empleo con Apoyo, debido a los exitosos resultados que se están cosechando con ella en nuestro país. A este respecto, la presidenta de DOWN 21 Chile, Irma Iglesias, matiza que «hay que tener claro que es la persona con síndrome de Down quien marca su propio ritmo, por lo que es ella quien debe elegir a su preparador laboral».  Coincide en que es necesario realizar cambios en la legislación de su país, ya que todos los esfuerzos que se están haciendo serían en vano si no se consigue obtener el respaldo de la normativa chilena: «ése es el gran desafío que afrontamos», zanja Iglesias.

La lucha contra la discriminación es algo común en el movimiento asociativo internacional, y para Trinidad Tomasello es sumamente importante aprender de los casos que se producen en ambos países, para compartir, si las circunstancias los permiten, las estrategias y formas de actuar. «Debemos aprender y extrapolar los buenos proyectos a cada sociedad», indica la logopeda de SENDAS, para quien «España es un ejemplo de logros tanto en atención temprana e inclusión escolar, como en el aspecto laboral y vida independiente».

De nuestro país, Tomasello destaca especialmente «el sistema de redes de apoyos con los que cuentan, tanto en atención temprana como en la etapa escolar y laboral. No puedo dejar de mencionar la inclusión escolar, desde los aspectos más generales, hasta los mínimos detalles».

Los avances en vida laboral y vida independiente han sorprendido a esta profesional: «tuvimos la oportunidad de visitar un piso donde viven dos personas con síndrome de Down, quienes llevan una vida absolutamente normal, trabajando durante la mañana y realizando sus propias actividades durante la tarde».

La cooperación puede ayudar a la sociedad chilena a cambiar «el modo en que observamos a las personas con síndrome de Down, la mirada sociedad y la tendencia a subestimar sus habilidades con la finalidad de promover una mejor forma de vida para ellas», añade Tomasello, que tiene claro que «cualquier avance que se produzca debe ir estrechamente vinculado a las familias».

La visita a España tiene, para Loreto Márquez, una finalidad muy clara: «conocer los matices con los que abordan la atención y formación de las personas con síndrome de Down, comparar la realidad española y la chilena, y ver qué elementos podemos replicar allí para mejorar la calidad de vida de los chilenos con síndrome de Down en todas las etapas de su vida?.

A fin de cuentas, y como señala Márquez, no hay diferencia entre un español y un chileno con síndrome de Down, «es el abordaje lo que marca una diferencia radical».