Gracias por todo!!

Lo miraré

Primero de todo daros la enhorabuena por vuestros pequeños. Aunque ahora, como bien dices, estáis un poco desorientados, poco a poco todo irá poniéndose en su sitio, y ya vereis como vais a disfrutar un montón de los dos.

Con las informaciones que on han indicado en la respuesta anterior desde DOWN ESPAÑA (mihijodown.com) y vuestra entidad de referencia iréis encontrando respuesta a vuestra dudas. Pero quería ofreceros si os parece adecuado, la posibilidad de contactar con una familia de nuestra entidad (DOWN LLEIDA), que hace poco meses pasaron por vuestra misma situación, al tener dos gemelos, como vosotros, una niña y un niño, éste con síndrome de Down.

La verdad es que compartir con otras familias que han pasado por nuestra misma situación siempre ayuda mucho a elaborar los sentimientos y a empezar a dibujar un proyecto de futuro para nuestros hijos.

Así que no dudeis en contactar con nosotros.

Un abrazo,
Pilar Sanjuán (Presidenta de DOWN LLEIDA)

Hola Pilar, sin duda!! Esta semana o la semana próxima sin falta me pongo en contacto con vosotros a ver como podemos vernos con esta familia, al ser un caso exactamente idéntico creo que nos será tremendamente útil.

Gracias por todo
Pablo

hola pablo,como estais? os felicito por vuestra paternidad,aun que en estos momentos no lo veais asi,nosotros tenemos tres hijos,los pequeños son mellizos,una niña y un niño,el cual tiene algo diferente a sus hermanas que es un down,hoy tienen 9 meses y xurxo es un camelador, con una sonrisa todas las mujeres caen a sus pies. Cuando veo su sonrisa,cuando me mira ,reconoce mi voz ,se parte el c. cuando escucha a sus hermanas llorar….el tener sindrome de down para a un segundo plano,y lo unico que veo es a mi hijo,no olvides que lo primero es vuestro hijo. Me despido con un beso ,somos la familia que estamos en down lleida.

Hola Pablo, lo primero de todo enhorabuena por esos 2 angelitos que han nacido. Yo me llamo Elena y soy también mamá de gemelos niño y niña. El niño tiene síndrome down así que es un caso igual que el tuyo.

Te puedo decir por experiencia que tu niño ha tenido mucha suerte de nacer con una hermana gemela. Su hermana será su mayor estímulo diario.

Te podría contar millones de cosas, pero si quieres te dejo mi email y te pones en contacto conmigo sin ningún problema. Yo encantada de contarte todo lo que quieras: elenahb80@hotmail.com

Un saludo,
Elena

Hola Angeles, me podrías pasar tu e-mail por favor, o escribirme al mio (soulseek23@hotmail.com). Tenemos unos dias complicados ahora de agenda y venir a Lleida vamos a tener que posponerlo. Ya estamos hablando con mucha gente por aquí, familias incluidas, pero bueno, más opiniones o más experiencias no nos vendrán mal.

Hola a todos, aquí vengo con algunas dudas más a ver que pensáis al respecto:

1. En el hospital donde nació nuestro hijo han puesto a nuestra disposición un equipo multidisciplinar, es un departamento nuevo que ha empezado justo ahora a funcionar, es decir, especialistas en las diferentes complicaciones que pudieran surgir a nivel de salud para nuestro hijo, un especialista en cardiopatías, un genetista, fisioterapeuta, psicólogo, etc.. Nos comentan que su intención es realizar un seguimiento con él pero el seguimiento en si me inquieta un poco porque me hablan de verlo una vez al año, en todo caso, quizás al principio una vez cada seis meses. Para nosotros es cómodo que el hospital en un mismo día pueda observar y prevenir las posibles cosas que puedan ir surgiendo, sobretodo a nivel económico y nivel de tiempo, pero dada la información que tengo una vez al año me parece poco. Incluso cada 6 meses. Pero quizás estoy equivocado. Qué pensáis? En la fundación me hablaban de otras fechas, mucha más próximas entre sí.

2. Respecto a los centros de atención precoz también me inquieta un poco lo que nos han comentado. Que no hay prisa, que si empieza dentro de tres meses pues empieza dentro de tres meses. Todo lo contrario a lo que he podido leer por ahí, cuanto antes mejor!!

3. En el primer examen realizado por el equipo todo parece estar bien, a excepción de dos cosas que se comentan en el informe, hipotomia global (algo normal, pero parece ser que no muy pronunciada), y falta de seguimiento visual. Esto último nos inquieta, sobretodo por saber la gravedad de esto. Podría deberse a su prematuridad, aún no llega a los 3kg, podría deberse al propio síndrome, o sin querer alarmarnos antes de lo debido, podría ser un signo de autismo? Nos tiene un poco asustados esto la verdad.

Gracias a todos!

Hola Jose María, gracias por tu respuesta. Traigo más información.

El equipo en cuestión es algo que se ha creado en el Hospital del Mar de Barcelona, con varios especialistas que pretenden ir haciendo el seguimiento de varios niños con problemas genéticos, de entre ellos, mi hijo. No sé si en otros hospitales de la ciudad: St. Joan de Déu, Vall d´Hebron, Hospital Clínic, etc.. existe esto mismo, pero sí, parece una gran idea.

Por la charla que tuve con ellos entiendo que el trabajo de base corresponde al pediatra de cabecera, y que ellos una vez al año, o cada 6 meses al principio van realizando también los controles oportunos, en coordinación con el pediatra y con el centro de atención precoz que nos corresponda. Mi duda viene de que tenía entendido, (igual entendí mal), que los controles por ejemplo que realizaban en la fundación de Barcelona (preventivos o para indicar cosas concretas al pediatra de cabecera), eran más próximos entre sí, cada 3 meses o así, y de repente una vez al año me pareció poco. Por cuestiones de logística y también claro está económicos, a nosotros desplazarnos al hospital nos es mucho más cómodo que no a la fundación pero queríamos estar seguros de que estos plazos son los idóneos y de que ante cualquier problema que pudiera surgir las cosas se podrían tratar y pillarlas a tiempo.

He comentado esto mismo en la fundación de Sindrome down de Barcelona y estoy a la espera de tener una charla con ellos también. Toda esta preocupación nace del hecho de que nuestro hijo tenga la posibilidad de ser examinado con el tiempo y espacio suficiente para que no se desarrolle nada que después sea complicado tratar por no haber estado más encima. En fin, serán preocupaciones de padre primerizo o inexperiencia en todo esto.

En cuanto a lo del contacto visual, no tuve la oportunidad de hablar con la pediatra en cuestión pero si con otra que conoce muy bien a nuestro hijo, que me tranquilizó bastante asegurándome que contacto visual tiene, así que imagino que interpretamos mal el informe, o en aquel momento exacto no pudo establecer el contacto visual, lo dejó anotado y nosotros creímos que existía un problema con eso. Nada más lejos.

Con gusto les diré que estáis interesados en colaborar.
Gracias