Desde el pasado mes de julio, la ciudad de Ceuta atraviesa una situación especialmente compleja que está afectando al funcionamiento de las asociaciones que trabajan con personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

Una de ellas es DOWN CEUTA, donde la incertidumbre y la alteración de las rutinas están teniendo un impacto directo en las actividades cotidianas de la asociación.

Para conocer mejor cuál es su realidad, cómo están viviendo este momento las familias y qué medidas se están adoptando para garantizar los apoyos, entrevistamos a María Luisa Villadén, presidenta de DOWN CEUTA y madre de una joven con síndrome de Down, y recogemos también la visión de responsables de la entidad.

 

1.- ¿Cuál es la situación que está viviendo actualmente la asociación y cómo está afectando a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que participan en vuestras actividades?

Actualmente, la situación excepcional que vive Ceuta está afectando a la vida cotidiana de toda la ciudad y, de manera especial, a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que necesitan apoyos, estabilidad y rutinas que les proporcionen seguridad.

Desde la asociación, estamos observando un aumento de la preocupación y la inseguridad, especialmente entre algunas familias, debido a la zona en la que residen y a las dificultades que pueden estar generando determinados desplazamientos. Esta situación también tiene su reflejo en las personas usuarias que participan en nuestros programas y actividades.

Ante estas circunstancias, queremos transmitir tranquilidad y confianza, manteniendo nuestro compromiso de acompañar y apoyar tanto a las personas usuarias como a sus familias.

Nuestro objetivo es que, siempre que las circunstancias lo permitan, los programas y las diferentes actividades puedan seguir desarrollándose con la mayor normalidad posible en un entorno seguro y estable para todos y todas.

2.- ¿Qué dificultades concretas están encontrando ahora mismo vuestros chicos y chicas para poder acudir a la asociación y mantener sus rutinas?

En estos momentos, la situación está afectando especialmente a la independencia y autonomía de las personas usuarias.

Personas adultas que habitualmente acudían solas a la asociación están necesitando ahora el acompañamiento de algún familiar. Esta situación también afecta a quienes trabajan, ya que algunas familias manifiestan sentirse inseguras tanto en los desplazamientos como en los momentos de entrada y salida de sus puestos de trabajo.

Esto está provocando cambios en las rutinas y en la organización diaria de muchas familias y, en algunos casos, impide que la persona pueda acudir a la asociación y tenga que permanecer en casa.

Todo ello supone una merma temporal de la autonomía que habían adquirido y dificulta el mantenimiento de hábitos cotidianos que son especialmente importantes para las personas con síndrome de Down.

3.- ¿Qué consecuencias puede tener para las personas del colectivo dejar de asistir temporalmente a sus actividades, talleres o programas habituales?

Las consecuencias pueden ser importantes, ya que los apoyos y las actividades que ofrecemos son fundamentales para mantener los aprendizajes y las habilidades adquiridas por las personas con síndrome de Down.

Además, poder seguir contando con estos servicios contribuye de manera significativa a su bienestar emocional y al de sus familias.

Cuando una persona deja de practicar determinadas habilidades durante un periodo de tiempo, puede disminuir su seguridad y confianza.

 Asimismo, una interrupción prolongada de estas rutinas puede generar frustración, ansiedad o inseguridad y, en algunos casos, favorecer una mayor dependencia del entorno familiar.

Por este motivo, desde DOWN CEUTA consideramos especialmente importante mantener, siempre que las circunstancias lo permitan, los programas, actividades y apoyos, adaptándolos a las necesidades de cada persona y a la situación que se está viviendo.

4.- ¿Cómo están viviendo esta situación las familias?

Las familias están viviendo estos momentos con preocupación e incertidumbre, especialmente ante la falta de previsión sobre cuánto tiempo puede prolongarse y sobre cómo puede afectar a su día a día si esta situación se mantiene en el tiempo.

Esto supone una carga añadida para las familias, que tienen que reorganizar diariamente sus rutinas y buscar nuevos apoyos para garantizar que sus hijos, hijas o familiares puedan seguir participando en sus actividades y conservar, en la medida de lo posible, su autonomía.

Desde DOWN CEUTA estamos en contacto permanente con las familias, facilitando información, coordinando los apoyos necesarios y atendiendo sus necesidades e inquietudes. Nuestro objetivo es que se sientan acompañadas y respaldadas durante este periodo y que sepan que pueden contar con la Asociación ante las dificultades que puedan surgir.

5.- En estos momentos, ¿qué es lo que más preocupa a la asociación de cara a las próximas semanas?

Nos inquieta especialmente que una situación que inicialmente puede parecer temporal termine prolongándose y provocando una pérdida de continuidad en los procesos de autonomía, aprendizaje y participación de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

También nos preocupa el impacto que esta situación pueda tener en las familias, que podrían verse obligadas a asumir durante más tiempo responsabilidades y apoyos adicionales en el día a día, especialmente en los desplazamientos y en el mantenimiento de las rutinas.

Por ello, consideramos fundamental poder mantener la continuidad de los apoyos y actividades, siempre que las circunstancias lo permitan, y seguir acompañando a las personas usuarias y a sus familias para minimizar, en la medida de lo posible, el impacto de esta situación.

6.- ¿Qué medidas habéis tenido que tomar desde la asociación para intentar mantener la atención y el acompañamiento a vuestros usuarios?

Estamos trabajando para mantener el vínculo, la atención y el acompañamiento de las personas usuarias, adaptándonos en todo momento a las circunstancias y a las necesidades de cada familia.

Una de nuestras principales medidas ha sido mantener un contacto cercano y continuo con las familias, ofreciendo información, escuchando sus preocupaciones y coordinando los apoyos necesarios.

Al mismo tiempo, estamos priorizando el mantenimiento de las rutinas, las habilidades sociales, la autonomía y el bienestar emocional de las personas usuarias. También hemos reforzado el mensaje de tranquilidad y cercanía, procurando que los espacios de trabajo sean seguros, estables y de confianza, tanto para las personas usuarias como para sus familias y las profesionales de la asociación.

Siempre que las circunstancias lo permiten, mantenemos nuestras actividades y rutinas habituales, realizando las adaptaciones que sean necesarias para garantizar la continuidad de los apoyos y minimizar el impacto que esta situación pueda tener en las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

 7.- ¿Qué necesitáis o reclamáis a las administraciones y a las instituciones de Ceuta para poder garantizar la continuidad de las actividades?

Pedimos que las entidades que trabajamos diariamente con personas con síndrome de Down seamos tenidas en cuenta en la planificación y en la toma de decisiones relacionadas con las medidas que se adopten durante esta situación.

Necesitamos contar con el apoyo y la coordinación de las Administraciones, especialmente cuando las circunstancias puedan impedir o dificultar la asistencia presencial a la asociación.

Es importante disponer de alternativas y de los recursos necesarios que permitan mantener, en la medida de lo posible, la atención, los apoyos y el acompañamiento a las personas usuarias y a sus familias.

Queremos poner de manifiesto que las personas con síndrome de Down tienen derecho a mantener sus oportunidades de aprendizaje, participación y desarrollo de su autonomía. Por ello, consideramos fundamental que, ante situaciones excepcionales como la actual, se adopten medidas que tengan en cuenta sus necesidades específicas y permitan garantizar la continuidad de los apoyos que necesitan.

8.- ¿De qué manera puede ayudar la ciudadanía, las empresas o cualquier entidad que quiera colaborar con la asociación?

Pueden colaborar ofreciendo espacios y actividades alternativas y, sobre todo, seguir contando con las personas con síndrome de Down como ciudadanos activos de nuestra comunidad para que sigan participando, relacionándose y formando parte de la vida de Ceuta.

 9. – ¿Qué está en juego para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual si esta situación se prolonga?

Están en juego sus procesos de aprendizaje y autonomía, así como su bienestar, su participación social y sus relaciones personales.

Para una persona con síndrome de Down, la autonomía se trabaja día a día. Mantener una rutina, desplazarse, comunicarse, tomar decisiones, relacionarse con otras personas o participar en una actividad comunitaria son aprendizajes que necesitan continuidad.