En su entrevista al Diario de Burgos, Belén Santamaría no rehúye hablar de los retos que supone criar a un niño con síndrome de Down, pero también pone en valor la inmensa satisfacción y alegría que le proporciona compartir el camino con su hija hacia la plena integración y la autonomía personal.

Belén Santamaría, Presidenta de DOWN BURGOS.

¿Con qué planes llega a la presidencia de DOWN BURGOS»

Me apetecía formar parte de este proyecto porque me gusta muchísimo. Cuando nació Aitana esto me dio la luz y me dio la vida. Es una situación en la que no entiendes nada y aquí ves cómo aprenden, cómo les enseñan, cómo les buscan trabajo. Quería hacer algo más que traer a la niña. Se vio también que hacía falta en la junta directiva una representación de las familias de los niños pequeños, que tenemos problemas distintos a los que tuvieron los fundadores, y que hacía falta una mujer, porque hasta ahora eran todos papás en la junta. Mi objetivo es representar a todo el colectivo y darle un aire ajustado a la realidad que vivimos ahora.

¿Cuáles son los retos inmediatos»

Queremos consolidar todo lo que se ha hecho, como el Centro de Promoción de la Autonomía Personal. También estamos encajando la Ley de Dependencia, que es muy nueva y nos pilla de lleno a todos.

¿Cómo han recibido esta Ley de Dependencia»

Hay mucha falta de homogeneidad en el criterio para evaluar a los niños. Es una ley que estaba pensada totalmente para personas mayores, de hecho se llama ley de dependencia y yo quiero que mi hija sea independiente. Luego ya ves que debajo pone «ley de promoción de la autonomía personal» y dices, ah, eso sí, pero está en letra pequeña. Cuando salió me la estudié entera, ves los baremos y son para personas mayores o con discapacidades motóricas. No está hecha para la discapacidad intelectual. Hay mucha dificultad para evaluarles. Te preguntan ¿sube escaleras» pues claro que con 5 años las sube pero en mi hija es mucho más importante la motricidad fina y eso no te lo preguntan.

¿Cómo está yendo el Centro Prelaboral desde su apertura»

Para mí es un sueño. Ver cómo aprenden, cómo les enseñan a cocinar, a ser independientes… Con los niños con discapacidad no puedes ver cómo será su vida pero aquí te puedes hacer una idea. Y la verdad es que me gusta lo que veo.
La integración laboral es muy pequeña en esta discapacidad.

¿El compromiso que habían obtenido de algunas instituciones ha desaparecido con la crisis»

No, las líneas con Ayuntamiento y Diputación van a seguir y estamos a punto de empezar un proyecto con la Universidad de Burgos. Nos falta la Junta, que hizo un plan experimental que consiguió integrar seis personas. Pero se fue la directora de la que dependía y no sabemos qué va a pasar.

¿Cómo va la idea de acercarse al hospital para hablar con las mujeres que acaban de tener un crío con síndrome de Down»

Sí, queremos hacerlo, que haya un protocolo para que desde el hospital nos avisen, es que es muy importante. Cuando nació mi hija la visita de Marisol (psicóloga y cofundadora de la asociación) supuso un antes y un después. También queremos un protocolo para que tengan la atención preventiva y la vigilancia que necesitan por todas las complicaciones que pueden tener su salud porque ahora si los padres no estamos atentos se pasan las pruebas. Tienen que hacer anualmente pruebas audiológicas, de visión, de cardiología o de endocrinología.

Usted participó en un reportaje sobre la que se presumía que iba a ser la última generación Down, que luego se ha visto que no. Pero entonces eran pesimistas. ¿Ha cambiado algo»

No, es parecido, falta mucha información. Es una lástima que esto pase pero no es el fin del mundo. Acabo de tener otro bebé y uno de los ginecólogos me preguntó que cómo le iba a Aitana, yo le dije que estaba fenomenal y que era la alegría de nuestra vida aunque es un reto continuo y él me contestó: ?fíjate y nosotros aquí les decimos que les aborten»; están muy posicionados todavía. Yo apuesto por la libertad pero creo que las mujeres deben saber todo de lo que son capaces estos niños ya que solo suelen conocer una parte.

¿Cree que una mujer con un diagnóstico prenatal de síndrome de Down decidiría no abortar si viene aquí»

No lo sé y a mí no me gustaría convencer a nadie. Sería cuestión de que vieran a los niños, lo que hacen. Es mucho más difícil, es una vida diferente la que llevamos, dan más trabajo, mi propia hija lo dice: «tengo que trabajar más porque tengo síndrome de Down y me cuesta más aprender». Es más complicado pero no se para el mundo. Pero esto lo sé ahora, cuando nació yo no tenía ni idea de lo que era esto, ni siquiera de si mi hija me hablaría algún día y pensaba que mi vida sería con alguien a mi lado como una planta. ¡Y la verdad es que no calla!

• Puedes leer la entrevista en el Diario de Burgos siguiendo este enlace: entrevista a Belén Santamaría.